Hormoonproblemen

This page is part of the Dutch version of the PanCare PLAIN summaries about late effects and recommendations for long-term follow-up care for survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer. Click here, to visit the English PLAIN summaries.
PLAIN version 2: July 2025

Deze informatie is gebaseerd op de samenvatting gebaseerd op de samenvatting van de PanCareFollowUp guideline about HP axis problems[1], die op zijn beurt weer is gebaseerd op de overeenkomstige IGHG*-richtlijn [2].

Hormoonproblemen

De hypofyse en de hypothalamus liggen in de hersenen en regelen samen de hormoonhuishouding. Dit is een ingewikkeld systeem dat allerlei processen in het lichaam aanstuurt, zoals stofwisseling, groei, puberteitsontwikkeling en afgifte van stresshormoon.

De hypothalamus en hypofyse vormen samen de HP-as.

De belangrijkste hormonen zijn:

  • Groeihormoon
  • Schildklierhormoon
  • Geslachtshormonen
  • Stresshormoon

Soms ontstaan er problemen doordat de hypofyse geen of onvoldoende hormonen maakt.

Heb ik een verhoogde kans op hormoonproblemen?

Iedereen, ook mensen die nooit kanker hebben gehad, kan hormoonproblemen krijgen. Maar sommige kankerbehandelingen kunnen de kans vergroten.

De volgende aandoeningen kunnen de kans op hormoonproblemen vergroten:

  • Een tumor in of vlakbij de HP-as
  • Waterhoofd (hydrocefalus): verhoogde druk in het hoofd door te veel hersenvocht (er wordt vaak een drain geplaatst)

De volgende behandelingen kunnen de kans op hormoonproblemen vergroten:

  • Radiotherapie op de HP-as of op een gebied waar de HP-as ligt
  • Operatie in of vlakbij de HP-as

Je kunt in de samenvatting van je behandeling zien of je (een van) deze aandoeningen en/of behandelingen hebt gehad. Als je geen samenvatting hebt, kun je contact opnemen met de LATER-poli of het ziekenhuis waar je behandeld bent.

Hormoonproblemen hoeven niet altijd door een hersentumor of de behandeling te komen. Er kunnen ook andere oorzaken zijn.

Wat zijn de klachten en signalen van hormoonproblemen?

  • Bepaalde klachten en signalen kunnen wijzen op hormoonproblemen. Ook al heb je deze klachten en signalen op dit moment niet, toch is het is belangrijk dat je ze (her)kent voor het geval je ze ooit krijgt.

De volgende klachten en signalen kunnen wijzen op hormoonproblemen.

  • Ernstige vermoeidheid. Vermoeidheid kan, net als andere klachten en signalen, ook een andere oorzaak hebben.

Bij te weinig groeihormoon

  • Groeiproblemen bij kinderen voor of in de puberteit
  • Krachtverlies en veel behoefte aan rust bij/na inspanning
  • Lichaamsveranderingen, zoals meer vet rond de taille

Bij te weinig schildklierhormoon

  • Groeiproblemen bij kinderen voor of in de puberteit
  • Gewichtstoename
  • Haaruitval of dun haar
  • Droge huid
  • Verstopping (obstipatie)
  • Het snel koud hebben
  • Concentratieproblemen
Bij te weinig geslachtshormoon

Bij kinderen

Bij mannen

Bij vrouwen

  • Geen tekenen van beginnende puberteit op de leeftijd van 13 jaar (voor meisjes) of 14 jaar (voor jongens) of geen verdere puberteitsontwikkeling gedurende minstens 6 maanden 

Tekenen van beginnende puberteit zijn onder andere:

– okselhaar en schaamhaar

– borstontwikkeling (bij meisjes)

– groei van penis en zaadballen (bij jongens)

  • Weinig of geen zin in seks
  • Moeilijk een erectie krijgen
  • Vruchtbaarheidsproblemen
  • Stemmingswisselingen
  • Verlies van gezichtshaar en/of lichaamshaar
  • Onregelmatige of geen menstruatie
  • Vruchtbaarheidsproblemen
  • Stemmingswisselingen
  • Weinig of geen zin in seks
  • Opvliegers
  • Verlies van schaamhaar

Bij te weinig stresshormoon (terwijl er lichamelijke stress of een infectie is)

  • Lage bloeddruk, flauwvallen
  • Misselijkheid, overgeven, buikpijn
  • Verwardheid

Als je een van deze klachten of signalen bij herkent, neem dan contact op met je huisarts of LATER-arts.

Ik heb een verhoogde kans op hormoonproblemen. Welke onderzoeken zijn nodig en wanneer?

Als je kind een verhoogde kans op een vervroegde puberteit heeft, is het advies om elk half jaar een afspraak met je huisarts of LATER-arts te maken totdat het 8 jaar (voor meisjes) of 9

Als je een verhoogde kans op hormoonproblemen hebt, is het advies:

  • De eerste 15 jaar na diagnose regelmatig naar je LATER-arts te gaan. Samen met je LATER-arts besluit je hoe je controles daarna zijn.

De onderzoeken die je krijgt hangen af van je leeftijd.

Vóór of in de puberteit kan je kinderoncoloog of LATER-arts:

  • Om de 6 maanden je groei en puberteitsontwikkeling meten.
  • Je jaarlijks vragen naar klachten of signalen die wijzen op hormoonproblemen.
  • Elk jaar lichamelijk onderzoek
  • Elk jaar bloedonderzoek doen om de hormonen in je bloed te meten.

Na de puberteit kan je LATER-arts:

  • Je jaarlijks vragen naar klachten of signalen die wijzen op hormoonproblemen.
  • Elk jaar lichamelijk onderzoek
  • Elk jaar bloedonderzoek doen om de hormonen in je bloed te meten.

Het is verstandig om aan je arts een verwijzing te vragen naar een (kinder)endocrinoloog (arts gespecialiseerd in hormonen) als je:

  • een tumor en/of operatie in of vlakbij de HP-as hebt gehad.
  • radiotherapie (30 Gy of meer) op de HP-as of op een gebied waar de HP-as ligt hebt gehad.

Wat gebeurt er als ik hormoonproblemen heb?

Als je hormoonproblemen hebt, verwijst je huisarts of LATER-arts je waarschijnlijk naar een:

  • (Kinder)endocrinoloog (arts gespecialiseerd in hormonen en stofwisseling)

Deze bespreekt de behandelmogelijkheden met je, zoals hormoonbehandeling.

Wat kan ik nog meer doen?

Het kan moeilijk zijn te leven met (een verhoogde kans op) hormoonproblemen. Praten met vrienden en familie kan helpen. Ook contact met mensen in eenzelfde situatie kan fijn zijn, bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging zoals VOX, een onderdeel van de Vereniging Kinderkanker Nederland.

Zorg vooral goed voor jezelf. Met een gezonde leefstijl kun je sommige klachten verminderen. Zorg ook voor je mentale gezondheid. Kleine veranderingen kunnen al een positieve invloed hebben op je lichamelijke en mentale welzijn. Lees meer over kiezen voor een gezonde leefstijl en aandacht voor je mentale gezondheid.

Het is belangrijk dat je weet dat je hormoonproblemen kunt krijgen en dat je de klachten en signalen herkent. Als je vragen hebt of als je je na het lezen van deze informatie zorgen maakt, neem dan contact op met je huisarts of LATER-arts.

Waar vind ik meer informatie?

Op deze website staat ook informatie over:

In de PanCare Plain Language Summaries vind je links naar betrouwbare informatie in het Engels.

Je kunt online informatie over hormoonproblemen zoeken, maar bedenk dat deze soms niet up-to-date of juist is.

Disclaimer

Deze informatie is gebaseerd op de samenvatting gebaseerd op de samenvatting van de PanCareFollowUp guideline about HP axis problems[1], die op zijn beurt weer is gebaseerd op de overeenkomstige IGHG*-richtlijn [2].

Hoewel de PanCare PLAIN Information Group ernaar streeft om accurate, volledige en actuele informatie te verstrekken op het moment van publicatie, raden wij u aan om contact op te nemen met uw arts of langdurige zorgspecialist om er zeker van te zijn dat deze samenvatting de meest actuele en relevante informatie voor u bevat.

U mag niet uitsluitend op deze informatie vertrouwen. Het is raadzaam om advies in te winnen bij een gekwalificeerde arts als u vragen heeft over een specifieke medische aandoening, ziekte, diagnose of symptoom.

Er wordt geen garantie of verklaring gegeven, expliciet of impliciet, met betrekking tot de nauwkeurigheid, betrouwbaarheid, volledigheid, relevantie of actualiteit van deze informatie. PanCare heeft de Engelse versie geproduceerd en PanCare is niet verantwoordelijk voor de vertaalde versies van deze samenvatting. De Nederlandse versie is gemaakt door het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.

Vertrouw bij klachten en signalen niet alleen op deze informatie, maar ga naar je huisarts, LATER-arts of specialist.

*International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer

[1] van Kalsbeek, R. et al. (2021) European PANCAREFOLLOWUP recommendations for surveillance of late effects of childhood, adolescent, and Young Adult Cancer, European journal of cancer. Available at: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext

[2] Van Iersel, L. et al. (2022) Hypothalamic-Pituitary and Other Endocrine Surveillance Among Childhood Cancer Survivors. Available at: https://academic.oup.com/edrv/article/43/5/794/6432595