Groeiafwijkingen van gezicht en hoofd

Naarmate je je ontwikkelt van kind tot volwassene verandert de vorm van je gezicht en hoofd.

Soms ontstaan er tijdens de groei problemen waardoor het gezicht en het hoofd zich niet goed ontwikkelen.

Heb ik een verhoogde kans op groeiafwijkingen van mijn gezicht of hoofd?

Iedereen, ook mensen die geen kanker hebben gehad, kan groeiafwijkingen van het gezicht of het hoofd hebben. Maar sommige kankerbehandelingen kunnen de kans vergroten.

De volgende behandelingen kunnen de kans op groeiafwijkingen van gezicht en hoofd vergroten, vooral als ze op jonge leeftijd zijn gegeven:

Radiotherapie op het gezicht of op een gebied waarin het gezicht ligt, vooral bij hoge doses
Operatie in het gezicht

Je kunt in de samenvatting van je behandeling zien of je een of meer van deze behandelingen hebt gehad. Als je geen samenvatting hebt, kun je contact opnemen met de LATER-poli of het ziekenhuis waar je behandeld bent.

Groeiafwijkingen van gezicht en hoofd hoeven niet altijd door de behandeling te komen. Er kunnen andere oorzaken zijn, zoals aangeboren groeiafwijkingen, een ongeluk of een infectie.

Wat zijn de klachten en signalen van groeiafwijkingen van gezicht en hoofd?

Bepaalde klachten en signalen wijzen op groeiafwijkingen van gezicht en hoofd. Ook al heb je deze klachten en signalen op dit moment niet, toch is het belangrijk dat je ze (her)kent voor het geval je ze ooit krijgt.

Klachten en signalen de wijzen op groeiafwijkingen van gezicht en hoofd zijn:

Je gezicht groeit niet normaal en is klein of asymmetrisch
Een of beide ogen en het gebied rond je oog groeien niet goed en blijven klein.

Groeiafwijkingen van gezicht of hoofd kunnen problemen geven met het gebit, praten, slikken en ademen, maar ook psychosociale problemen.

Als je een van deze klachten of signalen herkent, neem dan contact op met je huisarts of LATER-arts.

Ik heb een verhoogde kans op groeiafwijkingen van mijn gezicht en hoofd. Welke onderzoeken zijn nodig en wanneer?

Als je een verhoogde kans op groeiafwijkingen van gezicht en hoofd hebt, is het advies:

Minstens eenmaal per jaar een lichamelijk onderzoek te laten doen tot je bent uitgegroeid en daarna minstens om de 5 jaar.

Wat gebeurt er als ik groeiafwijkingen van mijn gezicht of hoofd heb?

Als je groeiafwijkingen van je gezicht of hoofd hebt, verwijst je huisarts of LATER-arts je waarschijnlijk naar een specialist. Afhankelijk van je klachten en signalen is dat een:

Craniofaciale chirurg (arts die afwijkingen van gezicht, hoofd en kaak corrigeert)
Keel- neus- en oorarts
Psycholoog
Tandarts
Oogarts

De specialist bespreekt de behandelmogelijkheden met je.

Wat kan ik nog meer doen?

Leven met (een verhoogde kans op) een groeiafwijking van gezicht of hoofd kan moeilijk zijn. Praten met vrienden en familie kan helpen. Ook contact met mensen in eenzelfde situatie kan fijn zijn, bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging zoals VOX, een onderdeel van de Vereniging Kinderkanker Nederland.

Zorg vooral goed voor jezelf. Hoewel het de (kans op) groeiafwijkingen van je gezicht of hoofd niet vermindert, blijft een gezonde leefstijl belangrijk. Zorg ook voor je mentale gezondheid. Kleine veranderingen kunnen al een positieve invloed hebben op je lichamelijke en mentale welzijn. Lees meer over een gezonde leefstijl en mentale gezondheid.

Het is belangrijk dat je weet dat je groeiafwijkingen in je gezicht of hoofd kunt krijgen en dat je de klachten en signalen herkent. Als je vragen hebt of als je je na het lezen van deze informatie zorgen maakt, neem dan contact op met je huisarts of LATER-arts.

Waar vind ik meer informatie?

Op deze website staat ook informatie over:

In de PanCare Plain Language Summaries vind je links naar betrouwbare informatie in het Engels.

Je kunt online informatie over groeiafwijkingen van gezicht of hoofd zoeken, maar bedenk dat deze soms niet up-to-date of juist is.

Disclaimer

Deze informatie is gebaseerd op de samenvatting gebaseerd op de samenvatting van de PanCareFollowUp guideline about Craniofacial growth problems [1].

Hoewel de PanCare PLAIN Information Group ernaar streeft om accurate, volledige en actuele informatie te verstrekken op het moment van publicatie, raden wij u aan om contact op te nemen met uw arts of langdurige zorgspecialist om er zeker van te zijn dat deze samenvatting de meest actuele en relevante informatie voor u bevat.

U mag niet uitsluitend op deze informatie vertrouwen. Het is raadzaam om advies in te winnen bij een gekwalificeerde arts als u vragen heeft over een specifieke medische aandoening, ziekte, diagnose of symptoom.

Er wordt geen garantie of verklaring gegeven, expliciet of impliciet, met betrekking tot de nauwkeurigheid, betrouwbaarheid, volledigheid, relevantie of actualiteit van deze informatie. PanCare heeft de Engelse versie geproduceerd en PanCare is niet verantwoordelijk voor de vertaalde versies van deze samenvatting. De Nederlandse versie is gemaakt door het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.

Vertrouw bij klachten en signalen niet alleen op deze informatie, maar ga naar je huisarts, LATER-arts of specialist.

[1] van Kalsbeek, R. et al. (2021) European PANCAREFOLLOWUP recommendations for surveillance of late effects of childhood, adolescent, and Young Adult Cancer, European journal of cancer. Available at: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext