Organizarea îngrijirii de urmărire pe termen lung (LTFU)
– Rezumat în limbaj PLAIN
(P (Person-centred): Centrat pe persoană; L (Lay language): Redactat în limbaj accesibil; A (Accessible): Accesibil; I (International): Internațional;N (Navigable): Ușor de parcurs)
Acest rezumat PanCare în limbaj PLAIN este destinat supraviețuitorilor de cancer din rândul copiilor, adolescenților și tinerilor adulți (CAYA), familiilor și aparținătorilor acestora, profesioniștilor din domeniul sănătății care doresc să îmbunătățească urmărirea medicală pe termen lung (LTFU), precum și oricărei alte persoane interesate de optimizarea organizării monitorizării LTFU. Acest rezumat se bazează în principal pe ghidurile clinice PanCareSurFup, bazate pe dovezi, privind organizarea urmăririi medicale LTFU pentru supraviețuitorii cancerului CAYA [1].
De ce este importantă urmărirea medicală pe termen lung (LTFU)
Aproximativ 2 din 3 supraviețuitori ai cancerului la copii, adolescenți și tineri adulți (CAYA) se confruntă, mai târziu în viață, cu probleme de sănătate cauzate de boală sau de tratamentul urmat (cunoscute sub numele de efecte tardive) [2]. O urmărire medicală pe termen lung (LTFU) bine structurată ajută la depistarea precoce a acestor efecte tardive, permițând oferirea de tratament și sprijin, dacă este necesar. Monitorizarea LTFU are un impact pozitiv atât asupra calității vieții supraviețuitorilor CAYA, cât și asupra sistemului de sănătate în ansamblu.
În multe țări din Europa, urmărirea medicală pe termen lung (LTFU) structurată trebuie încă implementată sau îmbunătățită [3]. Acest rezumat în limbaj PLAIN oferă o privire de ansamblu asupra elementelor-cheie ale monitorizării LTFU și explică modul în care puteți pune bazele acesteia sau cum puteți îmbunătăți serviciile deja existente.
Recomandări generale pentru urmărirea medicală LTFU:
- Toți supraviețuitorii cancerului CAYA ar trebui să aibă acces, pe tot parcursul vieții, la o urmărire medicală LTFU centrată pe persoană.
- Urmărirea medicală LTFU ar trebui să înceapă la cel mult 5 ani de la momentul diagnosticului.
- Toți supraviețuitorii cancerului CAYA ar trebui considerați parteneri egali în luarea deciziilor privind urmărirea lor medicală LTFU.
- Urmărirea medicală LTFU ar trebui să urmeze o abordare structurată și să respecte recomandările bazate pe dovezi.
- Urmărirea medicală LTFU ar trebui să abordeze toate aspectele vieții (bunăstarea fizică, mentală și socială) și să fie asigurată de o echipă multidisciplinară.
- Nevoile și preferințele supraviețuitorilor și ale aparținătorilor ar trebui să se afle în centrul deciziilor privind organizarea urmăririi medicale LTFU în țara/regiunea lor.
Efectele tardive
Efectele tardive reprezintă probleme de sănătate cu care supraviețuitorii de cancer din perioada copilăriei, adolescenței sau tinereții (CAYA) se pot confrunta mai târziu în viață, acestea fiind cauzate de boala oncologică în sine sau de tratamentele urmate.
Aceste efecte pot fi de natură fizică – cum ar fi disfuncții ale unor organe sau o stare de epuizare cronică (fatigabilitate) – ori de natură psihosocială, manifestate prin depresie, anxietate sau dificultăți de integrare la școală, la locul de muncă și în societate.
Aceste complicații poartă numele de „efecte tardive” tocmai pentru că pot să apară la luni, ani sau chiar decenii distanță de la diagnosticul inițial și finalizarea tratamentului oncologic.
Asistența medicală centrată pe persoană
Asistența medicală centrată pe persoană înseamnă că supraviețuitorii sunt tratați cu respect, ca persoane unice și ca parteneri cu drepturi egale în stabilirea parcursului lor de monitorizare LTFU. Acest lucru implică faptul că situația lor personală, valorile, nevoile și preferințele individuale sunt luate în considerare în toate hotărârile legate de propria sănătate.
Fundamentat pe dovezi
Conceptul de „fundamentat pe dovezi” (sau evidence-based) semnifică faptul că recomandările medicale formulate sunt rezultatul unor cercetări riguroase și sunt validate științific prin studii clinice publicate.
Care sunt elementele-cheie ale organizării urmăririi medicale LTFU?
Rețeaua PanCare a elaborat recomandări bazate pe dovezi privind organizarea urmăririi medicale LTFU [1]. Aceste recomandări vizează trei domenii principale: Structura monitorizării, Personalul implicat și Componentele monitorizării.
- Cadru multidisciplinar: Urmărirea medicală LTFU ar trebui să aibă o abordare holistică și să implice diverse specialități medicale. O atenție deosebită trebuie acordată, de asemenea, sănătății mintale, asistenței psihosociale și consilierii privind stilul de viață.
- Coordonat de un centru de expertiză: Există diverse modalități (modele) de organizare a urmăririi medicale LTFU. Indiferent de modelul care este sau urmează să fie implementat în țara dumneavoastră, monitorizarea LTFU ar trebui să se desfășoare sub îndrumarea unei clinici de expertiză în acest domeniu.
- Luarea deciziilor în comun: Supraviețuitorii și cadrele medicale ar trebui să colaboreze pentru a stabili cea mai bună conduită medicală pentru pacient în fiecare etapă. Supraviețuitorii ar trebui să fie sprijiniți și încurajați să se implice activ în conturarea planului lor de urmărire medicală LTFU, în parteneriat cu echipa medicală.
- Angajament sistematic față de urmărirea medicală LTFU: Sistemele naționale de sănătate, asigurătorii și furnizorii de servicii medicale ar trebui să își asume responsabilitatea asigurării monitorizării LTFU. Acest demers ar trebui să includă alocarea unui timp suficient pentru consultații și acoperirea costurilor medicale aferente. Deoarece finanțarea asistenței medicale variază la nivel european, implementarea ar trebui adaptată la contextele naționale, garantând totodată accesul la urmărirea medicală LTFU pentru toți supraviețuitorii cancerului CAYA.
- Supraviețuitorii își pot alege furnizorul de servicii medicale: După o consiliere de specialitate oferită de un expert LTFU și luând în considerare opțiunile disponibile, supraviețuitorii ar trebui să își poată alege furnizorul de servicii medicale. Atunci când există posibilitatea, se preferă o clinică specializată în monitorizarea LTFU pentru problemele de sănătate legate de efectele tardive.
- O persoană de legătură coordonează întregul proces: Acest rol de coordonator ar trebui să asigure gestionarea monitorizării. Această responsabilitate poate fi atribuită unui cadru medical existent (de exemplu, un asistent medical cu competențe extinse sau un medic) sau poate fi definită ca o funcție complet nouă. De asemenea, această persoană de legătură ar trebui să fie primul punct principal de contact pentru supraviețuitor atunci când acesta are întrebări sau nelămuriri legate de efectele tardive.
- Echipele de urmărire medicală LTFU ar trebui să fie compuse din: o persoană de legătură/un coordonator, un medic specializat în gestionarea efectelor tardive, un asistent medical cu competențe extinse, precum și o c omisie multidisciplinară de experți și, eventual, alți specialiști.
- Supravegherea efectelor tardive: Scopul principal al urmăririi medicale LTFU este depistarea (timpurie) și tratarea efectelor secundare tardive care pot apărea după un cancer în perioada copilăriei, adolescenței sau tinereții (CAYA). Pentru a realiza acest lucru, cadrele medicale au nevoie de ghiduri clinice bazate pe dovezi dedicate monitorizării LTFU.
- Instruirea cadrelor medicale: Este esențial ca personalul medical implicat să dețină cunoștințe solide și experiență în gestionarea efectelor tardive și a problematicii specifice supraviețuitorilor de cancer.
- Informarea supraviețuitorilor și a familiilor acestora: Pe lângă consilierea de specialitate oferită de un expert LTFU, supraviețuitorii și familiile acestora ar trebui să primească informații clare despre efectele tardive și despre importanța monitorizării pe termen lung.
- Coordonarea cercetării: Clinicile specializate în monitorizarea LTFU ar trebui să fie implicate în cercetarea științifică privind efectele tardive și optimizarea acestui tip de urmărire medicală.
- Un Plan individualizat de monitorizare a supraviețuitorului (SCP): Clinicile specializate ar trebui să pună la dispoziție SCP-uri individualizate pentru toți supraviețuitorii, cel târziu în momentul includerii acestora în programul de urmărire medicală LTFU. Un astfel de plan include un rezumat al tratamentului administrat și recomandări specifice pentru supravegherea potențialelor efecte tardive.
- Planificarea tranzițiilor în asistența medicală: Succesul urmăririi pe termen lung (LTFU) depinde de trei etape cheie de tranziție: de la tratamentul oncologic activ la programul de monitorizare LTFU, de la un centru de expertiză în oncologie către asistența medicală primară (în cazul supraviețuitorilor cu risc scăzut) și de la serviciile medicale pediatrice către cele destinate adulților.
Modele de organizare a urmăririi medicale LTFU
Monitorizarea pe termen lung (LTFU) poate fi asigurată prin intermediul:
- unei clinici specializate, dedicate exclusiv programelor LTFU;
- unei clinici de oncologie pediatrică sau de oncologie medicală (pentru adulți);
- unui medic de familie care deține pregătire specifică sau un interes deosebit în managementul efectelor tardive;
- unui model mixt (comun), integrat între spitalul curant și un spital local sau medicul de familie al pacientului.
Opțiunile disponibile
În anumite țări, supraviețuitorii pot avea la dispoziție mai multe opțiuni pentru monitorizarea stării lor de sănătate.
Monitorizarea pe termen lung (LTFU) poate fi asigurată prin intermediul:
- unei clinici specializate, dedicate exclusiv programelor LTFU;
- unei clinici de oncologie pediatrică sau de oncologie medicală (pentru adulți);
- unui medic de familie care deține pregătire specifică sau un interes deosebit în managementul efectelor tardive;
- unui model mixt (comun), integrat între spitalul curant și un spital local sau medicul de familie al pacientului.
Echipa multidisciplinară
În mod ideal, echipa multidisciplinară de specialiști ar trebui să aibă în componență următorii profesioniști:
- medic oncolog / hematolog pediatru;
- psiholog sau neuropsiholog;
- medic cardiolog;
- medic endocrinolog;
- medic oncolog medical (pentru adulți);
- medic hematolog;
- medic de reabilitare medicală;
- terapeut ocupațional;
- medic radioterapeut;
- asistent social.
Ghiduri clinice bazate pe dovezi dedicate monitorizării LTFU
PanCare pune la dispoziție ghiduri LTFU actualizate anual pentru supravegherea și monitorizarea efectelor tardive. Aceste documente pot fi accesate pe site-ul web PanCare și sunt disponibile gratuit pentru publicul larg. În total, există 43 de ghiduri clinice, fiecare dintre acestea abordând o anumită complicație tardivă.
Consultați Ghidurile PanCare aici
De asemenea, Ghidurile PanCare sunt transpuse în rezumate redactate într-un limbaj accesibil, dedicate supraviețuitorilor, familiilor acestora și profesioniștilor din domeniul sănătății care nu sunt specializați în oncologie.
Instruirea cadrelor medicale
Informații clare despre efectele tardive
Consultați rezumatele în limbaj accesibil aici
Aceste materiale informative sunt elaborate pe baza Ghidurilor Clinice PanCare destinate profesioniștilor din domeniul sănătății.
Consultați Ghidurile PanCare aici
Plan de monitorizare a supraviețuitorului (SCP)
Un Plan de monitorizare a supraviețuitorului (SCP) cuprinde un rezumat complet al tratamentului oncologic urmat și recomandări specifice pentru supravegherea efectelor tardive. Acest document esențial ar trebui să fie eliberat de către clinica specializată în monitorizarea LTFU. PanCare pune la dispoziție modele de șabloane pentru SCP, atât în versiune extinsă, cât și în versiune scurtă, acestea fiind accesibile în mod gratuit.
Treatment summary
A treatment summary is an overview of the original diagnosis and all connected treatments. This document should be provided by the LTFU care clinic. PanCare offers a treatment summary template that is freely available for everyone.
Ce pot face?
În acest rezumat pe înțelesul tuturor, am abordat importanța urmăririi medicale LTFU și elementele-cheie care țin de organizarea acesteia. Parcurgerea acestor recomandări poate părea copleșitoare, în special dacă programele LTFU din țara dumneavoastră se află încă în fază de proiect sau necesită îmbunătățiri. Schimbările sistemice sunt de lungă durată și reprezintă un efort monumental; cu toate acestea, chiar și pașii mărunți pot genera o schimbare reală.
Dacă sunteți cadru medical sau reprezentant al unei asociații de pacienți și sunteți implicat în organizarea ori îmbunătățirea monitorizării LTFU în țara dumneavoastră, puteți utiliza Resursele de Implementare PanCare (PanCare Implementation Resources) pentru a sprijini aceste transformări. Nu este nevoie să porniți de la zero – folosiți instrumentele care sunt deja disponibile!
Dacă doriți să contribuiți la realizarea unor schimbări de sistem în țara dumneavoastră, vă recomandăm să luați legătura cu organizațiile naționale sau europene de profil (cum sunt (PanCare, SIOP-E, CCI-E și YCE), care reunesc cadre medicale, supraviețuitori, pacienți și aparținători ai acestora.
Dacă sunteți supraviețuitor și doriți să vă optimizați propriul program de monitorizare LTFU, vă poate fi util să consultați resursele disponibile pe site-urile pancare.eu, beatcancer.eu și în Ghidul de instrumente OACCU (OACCUs’ Toolbox). În cazul în care nu dețineți încă un Plan individualizat de monitorizare a supraviețuitorului (SCP) – disponibil atât în versiune extinsă, cât și în versiune scurtă –, ar fi extrem de util să solicitați clinicii specializate în LTFU, dacă aceasta există, să vă pună la dispoziție un astfel de document.
Plan de monitorizare a supraviețuitorului (SCP)
În mod ideal, ar trebui să primiți un astfel de SCP personalizat din partea clinicii specializate în monitorizarea LTFU la care vă aflați în evidență. PanCare pune la dispoziție modele de șabloane pentru SCP, atât în versiune extinsă, cât și în versiune scurtă, acestea fiind accesibile în mod gratuit.
Unde pot găsi mai multe informații?
Puteți accesa resursele menționate mai jos pentru a consulta detalii suplimentare și materiale informative privind organizarea monitorizării pe termen lung (LTFU):
- Implementarea monitorizării supraviețuitorilor (PanCare) – Materiale destinate implementării programelor de urmărire medicală LTFU în țara sau clinica dumneavoastră. Printre resursele disponibile se numără:
- Ghidurile PanCare LTFU pentru supravegherea efectelor tardive – Ghiduri clinice actualizate anual, fundamentate pe dovezi științifice și pe consensul experților, destinate monitorizării efectelor tardive care apar după un cancer în perioada copilăriei, adolescenței sau tinereții (CAYA).
- Rezumatele PanCare pe înțelesul tuturor – Informații actualizate anual privind efectele tardive și programele de monitorizare LTFU, redactate într-un limbaj accesibil, destinate supraviețuitorilor, familiilor acestora și cadrelor medicale din alte specialități.
- Planul PanCare de monitorizare a supraviețuitorului (SCP) – Versiune extinsă – Un rezumat al tratamentului administrat și recomandări specifice pentru supravegherea efectelor tardive.
- Planul PanCare de monitorizare a supraviețuitorului (SCP) – Versiune scurtă – O variantă restrânsă a documentului SCP, ce cuprinde un rezumat al tratamentului administrat și recomandări specifice pentru supravegherea efectelor tardive.
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship – Ghid elaborat în colaborare de către cadre medicale și supraviețuitori ai cancerului din perioada copilăriei, adolescenței și tinereții (CAYA).
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Capitolul 6: Monitorizarea supraviețuitorilor și practicile de tranziție – Informații privind managementul clinic al copiilor și adolescenților oncologici, cu accent pe bunele practici în urmărirea pe termen lung (LTFU) și etapele de tranziție.
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium — Tranziția asistenței medicale în cazul tinerilor supraviețuitori ai cancerului din copilărie și adolescență: recomandări din partea consorțiului EU-CAYAS-NET – Ghid clinic fundamentat pe dovezi științifice privind etapele de tranziție în monitorizarea pacienților.
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review – O analiză detaliată a obstacolelor și a elementelor de sprijin ce influențează implementarea programelor LTFU. фактори, пов’язані з LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.