Organizacja długofalowej obserwacji po zakończeniu leczenia (LTFU) PanCare

Niniejsze przystępne podsumowanie (PLAIN summary) PanCare przeznaczone jest dla osób z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA), ich rodzin i opiekunów, personelu medycznego dążącego do usprawnienia długofalowej obserwacji po zakończeniu leczenia (LTFU), a także dla wszystkich innych osób zainteresowanych optymalizacją organizacji tej opieki. Niniejsze podsumowanie opiera się przede wszystkim na naukowych wytycznych PanCareSurFup dotyczących organizacji opieki LTFU dla osób z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA) [1].

Dlaczego zorganizowana długofalowa obserwacja po zakończeniu leczenia (LTFU) jest ważna?

2 na 3 osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA) doświadczają w późniejszym życiu problemów zdrowotnych spowodowanych chorobą onkologiczną lub zastosowanym leczeniem (późne następstwa) [2]. Dobrze ustrukturyzowana długofalowa obserwacja po zakończeniu leczenia (LTFU) może pomóc we wczesnym wykrywaniu tych następstw oraz zapewnić odpowiednie leczenie i wsparcie, jeśli zajdzie taka potrzeba. Opieka LTFU może mieć pozytywny wpływ na jakość życia pacjentów oraz na cały system ochrony zdrowia.

W wielu krajach Europy ustrukturyzowana opieka LTFU wciąż wymaga wypracowania lub usprawnienia [3]. Ten przewodnik zawiera przegląd kluczowych elementów opieki LTFU oraz wskazówki, jak można ją wdrożyć lub ulepszyć już istniejące rozwiązania.

Ogólne zalecenia dotyczące długofalowej obserwacji po zakończeniu leczenia LTFU:

Wszystkie osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA) powinny mieć zapewniony dostęp do opieki LTFU przez całe życie, skoncentrowanej na potrzebach pacjenta.
Opieka LTFU powinna rozpocząć się nie później niż 5 lat po postawieniu diagnozy.
Wszystkie osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA) powinny być traktowane jako równorzędni partnerzy w podejmowaniu decyzji dotyczących ich opieki LTFU.
Opieka LTFU powinna opierać się na ustrukturyzowanym podejściu oraz zaleceniach popartych dowodami naukowymi.
Opieka LTFU powinna obejmować wszystkie sfery życia (dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny) i być świadczona przez zespół wielodyscyplinarny.
Potrzeby oraz preferencje osób z doświadczeniem choroby nowotworowej i ich opiekunów powinny odgrywać kluczową rolę przy podejmowaniu decyzji o organizacji opieki LTFU w danym kraju lub regionie.

Jakie są kluczowe elementy organizacji długofalowej obserwacji po zakończeniu leczenia LTFU?

Sieć PanCare sformułowała oparte na dowodach naukowych zalecenia dotyczące organizacji opieki LTFU [1]. Zalecenia te obejmują trzy obszary: strukturę opieki, zaangażowany personel oraz komponenty opieki.

Jakie struktury powinny funkcjonować w celu zapewnienia długofalowej obserwacji po zakończeniu leczenia LTFU?

Wielodyscyplinarne środowisko: opieka LTFU powinna opierać się na podejściu holistycznym i angażować różne specjalizacje medyczne. Szczególną uwagę należy zwrócić na zdrowie psychiczne, opiekę psychospołeczną oraz poradnictwo w zakresie zdrowego stylu życia.
Koordynacja ośrodka eksperckiego: istnieją różne sposoby (modele) organizacji opieki LTFU. Niezależnie od tego, jaki model funkcjonuje lub zostanie wdrożony w danym kraju, opieka LTFU powinna odbywać się pod kierunkiem specjalistycznej poradni bądź ośrodka LTFU.
Wspólne podejmowanie decyzji: osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej oraz personel medyczny powinny współpracować, aby na każdym etapie podejmować najlepsze decyzje dotyczące dalszego postępowania. Należy wspierać i wzmacniać pacjentów, aby aktywnie kształtowali swoją długoterminową opiekę LTFU w partnerskiej relacji z lekarzami i terapeutami.
Systemowe zaangażowanie w opiekę LTFU: krajowe systemy ochrony zdrowia, ubezpieczyciele medyczni oraz świadczeniodawcy powinni być zaangażowani w zapewnianie opieki LTFU. Powinno to obejmować gwarancję odpowiedniego czasu na konsultacje lekarskie oraz pokrywanie kosztów opieki. Ponieważ finansowanie ochrony zdrowia różni się w poszczególnych krajach Europy, wdrażanie tych rozwiązań należy dostosować do kontekstu krajowego, dbając jednocześnie o zapewnienie równego dostępu do opieki LTFU wszystkim osobom z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA).
Systemowe zaangażowanie w opiekę LTFU: krajowe systemy ochrony zdrowia, ubezpieczyciele medyczni oraz świadczeniodawcy powinni być zaangażowani w zapewnianie opieki LTFU. Powinno to obejmować gwarancję odpowiedniego czasu na konsultacje lekarskie oraz pokrywanie kosztów opieki. Ponieważ finansowanie ochrony zdrowia różni się w poszczególnych krajach Europy, wdrażanie tych rozwiązań należy dostosować do kontekstu krajowego, dbając jednocześnie o zapewnienie równego dostępu do opieki LTFU wszystkim osobom z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA).

Kto powinien być zaangażowany w zapewnienie długofalowej opieki LTFU?

Osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej mogą wybrać placówkę medyczną po specjalistycznej konsultacji z ekspertem ds. długofalowej obserwacji (LTFU) i rozważeniu dostępnych opcji. Pacjenci powinni mieć możliwość wyboru placówki medycznej lub lekarza prowadzącego. W przypadku problemów zdrowotnych związanych z późnymi następstwami leczenia preferowanym wyborem – jeśli jest dostępna – jest specjalistyczna poradnia ds. długofalowej obserwacji (LTFU).
Koordynacja opieki przez wyznaczoną osobę: opiekę powinien koordynować wyznaczony pracownik (koordynator). Odpowiedzialność tę można powierzyć osobie z dotychczasowego zespołu medycznego (np. pielęgniarce specjalistycznej lub lekarzowi) bądź stworzyć w tym celu zupełnie nowe stanowisko. Taki koordynator powinien być również pierwszą osobą do kontaktu dla osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku młodzieńczym (CAYA) w przypadku pytań lub wątpliwości związanych z odległymi powikłaniami.
W skład zespołów ds. długofalowej obserwacji (LTFU) powinni wchodzić: główny koordynator, lekarz specjalizujący się w późnych następstwach leczenia, pielęgniarka specjalistyczna, wielodyscyplinarny zespół ekspertów oraz, w razie potrzeby inni specjaliści.

Jakie są zalecane elementy składowe długofalowej obserwacji po zakończeniu leczenia (LTFU)?

Monitorowanie późnych następstw: Głównym celem opieki LTFU jest (wczesne) wykrywanie i leczenie odległych powikłań, które mogą wystąpić u osób z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA). Aby to osiągnąć, personel medyczny potrzebuje opartych na dowodach naukowych wytycznych postępowania w ramach długofalowej obserwacji (LTFU).
Edukacja personelu medycznego: Ważne jest, aby zaangażowani pracownicy ochrony zdrowia posiadali wiedzę i doświadczenie w radzeniu sobie z późnymi następstwami leczenia oraz zagadnieniami dotyczącymi życia po przebyciu choroby nowotworowej.
Edukacja pacjentów i ich rodzin: Oprócz specjalistycznych konsultacji z ekspertem ds. długofalowej obserwacji (LTFU), osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej oraz ich rodziny powinny otrzymywać informacje na temat późnych następstw leczenia oraz tego, dlaczego długofalowa obserwacja jest dla nich tak ważna.
Poradnie ds. długofalowej obserwacji (LTFU) powinny brać aktywny udział w badaniach naukowych dotyczących późnych następstw leczenia oraz samej organizacji opieki LTFU.
Indywidualny Plan Opieki po Zakończeniu Leczenia (SCP): Poradnie ds. długofalowej obserwacji (LTFU) powinny zapewnić indywidualny plan SCP wszystkim osobom z doświadczeniem choroby nowotworowej najpóźniej w momencie objęcia ich opieką LTFU. Plan SCP zawiera podsumowanie przebytego leczenia oraz zalecenia dotyczące monitorowania potencjalnych późnych następstw.
Plan przejścia pod inną opiekę medyczną (transformacji opieki): Skuteczna długofalowa obserwacja (LTFU) wiąże się z trzema kluczowymi etapami przejściowymi: od aktywnego leczenia do opieki LTFU, ze specjalistycznego ośrodka eksperckiego do podstawowej opieki zdrowotnej (w przypadku osób z niskim ryzykiem powikłań) oraz z pediatrycznej do dorosłej służby zdrowia.

Co mogę zrobić?

W tym przystępnym podsumowaniu (PLAIN summary) omówiliśmy znaczenie długofalowej obserwacji po zakończeniu leczenia (LTFU) oraz kluczowe elementy jej organizacji. Lektura tych zaleceń może wydawać się przytłaczająca, szczególnie jeśli długofalowa obserwacja po zakończeniu leczenia (LTFU) w Twoim kraju wciąż wymaga wypracowania lub ulepszenia. Zmiany systemowe wymagają czasu i są ogromnym przedsięwzięciem. Jednak nawet małe kroki mogą przynieść zauważalną różnicę.

Jeśli jesteś pracownikiem ochrony zdrowia lub rzecznikiem praw pacjenta i angażujesz się w organizację lub poprawę długofalowej obserwacji po zakończeniu leczenia (LTFU) w swoim kraju, możesz skorzystać z Materiałów Wdrożeniowych PanCare (PanCare Implementation Resources), które pomogą Ci wprowadzić zmiany. Nie musisz zaczynać od zera – wykorzystaj to, co już zostało wypracowane!

Jeśli chcesz włączyć się w działania na rzecz zmian systemowych w swoim kraju, zalecamy nawiązanie kontaktu z krajowymi lub europejskimi organizacjami zrzeszającymi pracowników ochrony zdrowia, osoby po chorobie nowotworowej, opiekunów lub pacjentów (takimi jak: (PanCare, SIOP-E, CCI-E czy YCE).

Jeśli jesteś osobą z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA) i chcesz zadbać o swoją indywidualną długofalową obserwację po zakończeniu leczenia (LTFU), pomocne może okazać się zapoznanie z materiałami dostępnymi na stronach pancare.eu, beatcancer.eu oraz w Niezbędniku OACCU (OACCUs Toolbox). Jeżeli nie posiadasz jeszcze indywidualnego Planu Opieki po Zakończeniu Leczenia (SCP) (wersja długa SCP oraz wersja skrócona SCP – już wkrótce), warto również zwrócić się z prośbą o jego sporządzenie do swojej poradni ds. długofalowej obserwacji (LTFU), o ile taka placówka jest dostępna.

Gdzie mogę znaleźć więcej informacji?

Możesz skorzystać z poniższych zasobów, aby uzyskać więcej informacji oraz dodatkowe materiały na temat organizacji długofalowej obserwacji po zakończeniu leczenia (LTFU):

Wdrażanie opieki po przebytej chorobie nowotworowej (PanCare) – materiały, które można wykorzystać do wdrożenia opieki LTFU w Twoim kraju/klinice. Obejmują one między innymi:
- Wytyczne PanCare LTFU dotyczące monitorowania późnych następstw – Corocznie aktualizowane, oparte na dowodach naukowych i konsensusie wytyczne dotyczące monitorowania odległych powikłań u osób z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA).
- Przystępne podsumowania PanCare (PanCare PLAIN language summaries) – Corocznie aktualizowane informacje na temat późnych następstw oraz opieki LTFU, napisane prostym językiem z myślą o osobach z doświadczeniem choroby nowotworowej, ich rodzinach oraz personelu medycznym innych specjalizacji.
- Plan Opieki po Zakończeniu Leczenia PanCare (SCP) – wersja długa – Podsumowanie przebytego leczenia oraz zalecenia dotyczące monitorowania późnych następstw.
- Plan Opieki po Zakończeniu Leczenia PanCare (SCP) – wersja skrócona – Krótsza wersja planu SCP, zawierająca podsumowanie leczenia oraz zalecenia dotyczące monitorowania późnych następstw.
Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship – Rekomendacje w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej, opracowane wspólnie przez personel medyczny oraz osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej w wieku dziecięcym, nastoletnim i wczesnodorosłym (CAYA).
European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Rozdział 6: Opieka po zakończeniu leczenia i praktyki przejściowe – Informacje na temat opieki nad dziećmi i młodzieżą z chorobami nowotworowymi, ze szczególnym uwzględnieniem dobrych praktyk w zakresie długofalowej opieki LTFU oraz transformacji opieki.
Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium — Oparte na dowodach naukowych rekomendacje dotyczące przechodzenia pod inną opiekę medyczną.
Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review – Informacje na temat barier i elementów ułatwiających prowadzenie opieki LTFU.

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.