Organisation von Langzeitnachsorge PanCare

Diese PanCare PLAIN Zusammenfassung (engl. person-centred, lay language, accessible, international, navigable) richtet sich an Survivor von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA; engl. children, adolescents and young adults), deren Familien und Betreuungspersonen, an Gesundheitspersonal, das die Langzeitnachsorge verbessern möchte, sowie an alle anderen Personen, die an der Optimierung der Organisation der Langzeitnachsorge interessiert sind. Diese PLAIN Zusammenfassung basiert hauptsächlich auf den evidenzbasierten PanCareSurFup-Leitlinien zur Organisation der Langzeitnachsorge für CAYA Krebs Survivor [1].

Warum Langzeitnachsorge wichtig ist

Etwa zwei von drei Survivor einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter entwickeln im späteren Leben gesundheitliche Probleme, die durch die Krebserkrankung oder deren Behandlung verursacht wurden (sogenannte Spätfolgen) [2]. Eine gut strukturierte Langzeitnachsorge kann dazu beitragen, Spätfolgen frühzeitig zu erkennen und gegebenenfalls entsprechende Behandlungen und Unterstützung anzubieten. Die Langzeitnachsorge kann sich positiv auf die Lebensqualität der CAYA Krebs Survivor sowie auf das Gesundheitssystem als Ganzes auswirken.

In vielen europäischen Ländern muss eine strukturierte Langzeitnachsorge noch aufgebaut oder verbessert werden [3]. Diese PLAIN Zusammenfassung bietet einen Überblick über die wichtigsten Elemente der Langzeitnachsorge und zeigt auf, wie du mit dem Aufbau beginnen oder bereits bestehende Versorgungsstrukturen verbessern können.

Allgemeine Empfehlungen für die Langzeitnachsorge:

Alle CAYA Survivor einer Krebserkrankung sollten lebenslangen Zugang zu einer personenzentrierten Langzeitnachsorge haben.
Die Langzeitnachsorge sollte spätestens 5 Jahre nach der Diagnosestellung beginnen.
Alle CAYA Survivor einer Krebserkrankung sollten bei Entscheidungen bezüglich ihrer Langzeitnachsorge als gleichberechtigte Partner betrachtet werden.
Die Langzeitnachsorge sollte einem strukturierten Ansatz sowie evidenzbasierten Empfehlungen folgen.
Die Langzeitnachsorge sollte alle Lebensbereiche (körperliches, psychisches und soziales Wohlbefinden) abdecken und von einem multidisziplinären Team durchgeführt werden.
Die Bedürfnisse und Präferenzen der Survivor und ihrer Betreuungspersonen sollten bei Entscheidungen über die Organisation der Langzeitnachsorge in ihrem jeweiligen Land oder ihrer Region im Mittelpunkt stehen.

Was sind die wichtigsten Elemente der Organisation der Langzeitnachsorge?

Das PanCare-Netzwerk hat evidenzbasierte Empfehlungen für die Organisation der Langzeitnachsorge formuliert [1]. Diese Empfehlungen decken drei Bereiche ab: Versorgungsstrukturen, Beteiligtes Personal und Versorgungskomponenten.

Welche Strukturen werden für die Langzeitnachsorge empfohlen?

Multidisziplinäres Umfeld: Die Langzeitnachsorge sollte einem ganzheitlichen Ansatz folgen und verschiedene medizinische Fachgebiete einbeziehen. Besonderes Augenmerk sollte dabei auch auf die psychische Gesundheit, die psychosoziale Betreuung sowie auf Beratung zu einem gesundem Lebensstil gelegt werden.
Koordination durch ein Kompetenzzentrum: Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Langzeitnachsorge zu organisieren. Unabhängig davon, welches Modell in deinem Land bereits implementiert ist oder künftig eingeführt wird, sollte die Langzeitnachsorge unter der Leitung einer auf spezialisierten Langzeitnachsorge-Fachklinik stehen.
Gemeinsame Entscheidungsfindung (engl. shared decision-making): Survivor und Gesundheitspersonal sollten eng zusammenarbeiten, um gemeinsam Entscheidungen über die bestmögliche Versorgung für Survivor in der jewiligen Nachsorgephase zu treffen. Survivor sollten dabei unterstützt und bestärkt werden, ihre Langzeitnachsorge mit dem medizinischen Fachpersonal aktiv mitzugestalten.
Systematisches Engagement zur Langzeitnachsorge: Die nationale Gesundheitssysteme, Krankenversicherungen und Gesundheitspersonal sollten sich zur Bereitstellung von Langzeitnachsorge verpflichten. Dies sollte die Gewährleistung ausreichender Beratungszeiten sowie die Übernahme der Versorgungskosten umfassen. Da die Gesundheitsfinanzierung in Europa variiert, sollte die Umsetzung an die jeweiligen nationalen Gegebenheiten angepasst werden, wobei der Zugang zur Langzeitnachsorge für alle CAYA Krebs Survivor sichergestellt sein muss.

Welches Gesundheitspersonal sollte an der Langzeitnachsorge beteiligt sein?

Survivor können ihr Gesundheitspersonal wählen: Nach Beratung durch eine:n Spezialist:in für Langzeitnachsorge und unter Berücksichtigung der vorhandenen Optionen sollten Survivor selbst entscheiden können, von wem sie betreut werden möchten. Wenn möglich, sollte bei gesundheitlichen Problemen durch Spätfolgen eine spezialisierte Langzeitnachsorge-Klinik gewählt werden.
Koordination der Versorgung durch eine zentrale Ansprechperson (Key Worker): Die Koordination der Versorgung sollte durch einen Key Worker erfolgen. Diese Aufgabe kann entweder einer bereits vorhandene Fachkraft (z. B. einer Pflegefachkraft oder eine:r Ärzt:in) übertragen oder im Rahmen einer neu geschaffenen Stelle etabliert werden. Der Key Worker sollte die erste Kontaktstelle für Survivor sein, falls diese:r Fragen oder Bedenken bezüglich möglicher Spätfolgen hat.
Das Team der Langzeitnachsorge sollte folgende Mitglieder umfassen: einen Key Worker, einen auf Spätfolgen spezialisierte:n Ärzt:in, eine Pflegefachperson, ein multidisziplinäres Expert:innenteam und gegebenenfalls weitere Spezialist:innen.

Welches sind die empfohlenen Komponenten der Langzeitnachsorge?

Überwachung von Spätfolgen: Das Hauptziel der Langezitnachsorge ist die (Früh-)Erkennung und Behandlung von Spätfolgen, die nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter auftreten können. Hierfür benötigen medizinische Fachkräfte evidenzbasierte Leitlinien für die Langzeitnachsorge, an denen sie sich orientieren können.
Fortbildung für Gesundheitspersonal: Es ist wichtig, dass das beteiligte Gesundheitspersonal über Wissen und Erfahrung im Umgang mit Spätfolgen sowie zu Themen der Langzeitnachsorge und Survivorship verfügen.
Aufklärung für Survivor und ihre Familien: Neben der fachkundigen Beratung durch Spezialist:innen für Langzeitnachsorge sollten Survivor und ihre Familien Informationen über Spätfolgen und die Wichtigkeit der Langzeitnachsorge erhalten.
Koordination von Forschung: Langzeitnachsorge-Einrichtungen sollten an wissenschaftlicher Forschung zu Spätfolgen und Langezeitnachsorge beteiligt sein.
Ein individueller Survivorship Care Plan (SCP): Langzeitnachsorge-Kliniken sollten spätestens beim Eintritt in die Langzeitnachsorge allen Survivors einen individuellen SCP bereitstellen. Ein SCP enthält eine Zusammenfassung der Behandlung und Empfehlungen für die Überwachung möglicher Spätfolgen.
Plan für Transitionen in der Versorgung: Erfolgreiche Langzeitnachsorge umfasst drei wichtige Übergänge: von der aktiven Behandlung zur Langzeitnachsorge, von einer Langzeitnachsorge-Klinik zur hausärztlichen Versorgung (für Survivor mit niedrigem Risiko) und von der pädiatrischen zu erwachsenenmedizinischen Versorgung.

Was kann ich tun?

In dieser PLAIN Zusammenfassung haben wir die Bedeutung der Langzeitnachsorge und ihre wichtigsten Elemente erläutert. Diese Empfehlungen können überwältigend wirken, besonders wenn die Langzeitnachsorge in deinem Land erst aufgebaut oder verbessert werden muss. Systemische Veränderungen brauchen lange Zeit und sind eine große Aufgabe. Dennoch können bereits kleine Schritte einen Unterschied machen.

Wenn du Gesundheitsfachkraft oder Patientenvertreter:in bist und an der Organisation oder Verbesserung der Langzeitnachsorge in deinem Land beteiligt sind, kannst du die PanCare Implementation Ressources nutzen, um Veränderungen anzustoßen. Du musst nicht ganz von vorne anfangen – nutze bereits vorhandenes Material!

Wenn du dich an systemischen Veränderungen in deinem Land beteiligen möchtest, empfehlen wir dir, Kontakt zu nationalen oder europäischen Organisationen (PanCare, SIOP-E, CCI-E und YCE) für medizinisches Gesundheitspersonal, Survivor, Pflegekräfte oder Patienten aufzunehmen.

Wenn du ein Survivor bist und deine persönliche Langzeitnachsorge verbessern möchtest, könnten die Materialien auf pancare.eu, beatcancer.eu und die OACCUs’ Toolbox hilfreich sein. Falls du noch keinen personalisierten Survivorship Care Plan (SCP) hast (SCP Langversion und SCP Kurzversion), kann es auch hilfreich sein, deine Langzeitnachsorge-Klinik, sofern vorhanden, zu bitten, dir einen SCP auszustellen.

Wo finde ich weitere Informationen?

Du kannst die unten verlinkten Quellen nutzen, um weiterführende Informationen und zusätzliches Material zur Organisation der Langzeitnachsorge zu finden:

Implementierung von Langzeitnachsorge (PanCare) – Materialien, die für die Implementierung der Langzeitnachsorge in deinem Land bzw. in deiner Klinik genutzt werden können. Dazu gehören unter anderem:
- PanCare Langzeitnachsorge-Leitlinien zur Überwachung von Spätfolgen – jährlich aktualisierte evidenz- und konsensbasierte Leitlinien zur Überwachung von Spätfolgen nach Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter
- PanCare PLAIN Zusammenfassungen – jährlich aktualisierte Informationen zu Spätfolgen und Langzeitnachsorge in allgemeinverständlicher Sprache für Survivor, Familien und nicht spezialisierte Gesundheitsfachkräfte
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Langversion – eine Zusammenfassung der Behandlung und Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Kurzversion – ein kürzerer SCP mit Behandlungszusammenfassung und Empfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen
Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship – Empfehlungen zur psychischen Gesundheit und psychosozialen Betreuung, entwickelt von Gesundheitsfachkräften und CAYA Krebs Survivor.
European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Kapitel 6 zu Langzeitnachsorge und Transition– Informationen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Krebs, insbesondere zu Best Practices der Langzeitnachsorge und Transition.
Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium — evidenzbasierte Empfehlungen für Transitionen in der Gesundheitsversorgung.
Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review – Informationen zu Hindernissen und unterstützenden Faktoren der Langzeitnachsorge.

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

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