L'organizzazione de controlli ("follow-up") a lungo termine (in inglese "Long-term Follow-up", LTFU) PanCare

(“P = Centrato sulla persona, L = Linguaggio semplice, A = Accessibile, I = Internationale, N = Navigabile, fruibile; L’acronimo inglese “PLAIN” sarà tradotto in italiano con “linguaggio chiaro e accessibile”)

La presente sintesi in linguaggio chiaro e accessibile, realizzata da PanCare, è destinata a coloro che sopravvivono a un cancro in età infantile, adolescenziale e giovanile (in inglese “CAYA”: Children, Adolescents and Young Adults), alle loro famiglie e ai caregiver, agli operatori sanitari che desiderano migliorare il follow-up a lungo termine (LTFU), e a chiunque altro sia interessato a ottimizzare l’organizzazione di tale assistenza. Questo riassunto si basa principalmente sulle linee guida PanCareSurFup, fondate su prove scientifiche relative all’organizzazione dei controlli di follow-up a lungo termine (LTFU) per i sopravvissuti a un cancro in età infantile, adolescenziale e giovanile [1].

Perché è importante il follow-up a lungo termine (LTFU) ?

Circa 2 persone su 3 che soppravivono al cancro in età infantile, adolescenziale e giovane-adulta affontano dei problemi di salute in età avanzata causati dal cancro o dalle sure cure (chiamati “effetti tardivi”) [2]. Se ben strutturati, i controlli a lungo termine (LTFU) possono contribuire a individuare precocemente gli effetti tardivi e a fornire trattamenti e supporto, se necessario. Il follow-up a lungo termine (LTFU) puo’ avere un impatto positivo sulla qualità della vita dei giovani pazienti sopravvissuti al cancro (in età infantile, adolescenziale e giovane-adulta) e sul sistema sanitario nel suo complesso.

In molti paesi europei deve ancora essere istituita, o migliorata, un’assistenza strutturata per il follow-up a lungo termine (LTFU) [3]. Questa sintesi in linguaggio chiaro e accessibile si prefigge l’obiettivo di fornire una panoramica degli elementi chiave dell follow up a lungo termine e indica come avviare o migliorare l’assistenza già in atto.

Raccomandazioni generali per il follow-up a lungo termine (LTFU):

Tutti i sopravvissuti al cancro in età infantile, adolescenziale e giovanile dovrebbero avere accesso per tutta la vita a dei controlli di follow-up a lungo termine (LTFU) centrati sulla persona.
Il follow-up a lungo termine (LTFU) dovrebbe iniziare non oltre 5 anni dalla diagnosi.
Tutti i sopravvissuti al cancro in età infantile, adolescenziale e giovanile dovrebbero essere considerati partner alla pari in tutte le decisioni riguardanti i propri controlli a lungo termine (LTFU).
Il follow-up a lungo termine (LTFU) dovrebbe seguire un approccio strutturato e raccomandazioni fondate su evidenze scientifiche.
Il follow-up a lungo termine (LTFU) dovrebbe abbracciare tutti gli ambiti della vita (benessere fisico, mentale e sociale) e tale assistenza dovrebbe essere fornita da un team multidisciplinare.
Le esigenze e le preferenze dei sopravvissuti e dei caregiver dovrebbero essere posti al centro delle decisioni relative all’organizzazione del follow-up a lungo termine (LTFU) nel proprio Paese/Regione.

Quali sono gli elementi chiave di un piano di assistenza per il follow-up a lungo termine (LTFU)?

La rete PanCare ha formulato raccomandazioni basate su evidenze scientifiche relative al follow-up a lungo termine (LTFU) [1]. Queste raccomandazioni coprono tre aree: struttura dell’assistenza, personale coinvolto e componenti dell’assistenza.

Quali strutture si raccomanda di predisporre per fornire l'assistenza relativa al follow-up a lungo termine (LTFU) ?

Ambiente multidisciplinare: l’assistenza relativa al follow-up a lungo termine (LTFU) dovrebbe seguire un approccio olistico e includere diverse specializazzioni mediche. Una particolare attenzione dovrebbe essere rivolta anche alla salute mentale, all’assistenza psicosociale e ai consigli sullo stile di vita.
Guida da parte di un centro specializzato: esistono diversi modi (modelli) per organizzare l’assistenza relativa al follow-up a lungo termine (LTFU). Indipendentemente dal modello attualmente in atto, o che verrà implementato nel vostro paese, l’assistenza relativa al follow-up a lungo termine dovrebbe essere posta sotto la guida di una clinica specializzata in questo ambito.
Processo decisionale condiviso: I sopravvissuti e gli operatori sanitari dovrebbero collaborare per prendere insieme le decisioni sulla migliore assistenza possibile, in ogni fase del percorso. I sopravvissuti dovrebbero ricevere supporto ed acquisire autonomia, in modo tale da co-costruire attivamente il proprio percorso di follow-up a lungo termine in collaborazione con gli operatori sanitari.
Impegno sistematico nell’assistenza relativa al follow-up care a lungo termine: I sistemi sanitari nazionali, le assicurazioni sanitarie e gli operatori sanitari dovrebbero impegnarsi a fornire l’assistenza relativa al follow-up care a lungo termine. Quest’ultima dovrebbe includere un tempo di consultazione adeguato e la copertura dei costi di tale assistenza. Poiché il finanziamento dell’assistenza sanitaria varia in Europa, l’implementazione dovrebbe essere adattata ai contesti nazionali, garantendo al contempo l’accesso al follow-up lungo termine per tutti i sopravvissuti al cancro in età pediatrica, adolescenziale e giovanile).

Quali attori bisognerebbe coinvolgerere nell'implementazione del follow-up a lungo termine (LTFU)?

I sopravvissuti possono scegliere il proprio operatore sanitario: Dopo una consulenza specialistica da parte di un esperto in follow up a lungo termine (LTFU) e dopo aver valutato le opzioni disponibili, i pazienti dovrebbero poter scegliere il proprio operatore sanitario. Se disponibile, è preferibile una clinica specializzata nel follow up a lungo termine per le questioni di salute relative agli effetti tardivi.
Un unico operatore di riferimento coordina l’assistenza: Un solo operatore di riferimento/coordinatore dovrebbe coordinare le cure. Questa responsabilità può essere assegnata a un operatore sanitario esistente (ad es. infermiere o medico) oppure essere definita come parte integrante di un nuovo ruolo appositamente creato. L’operatore di riferimento dovrebbe inoltre fungere da primo e principale punto di criferimento per il paziente, qualora quest’ultimo avesse domande o dubbi relativi agli effetti tardivi.
I team dedicati al follow-up a lungo termine dovrebbero includere: un operatore di riferimento/coordinatore, un medico specializzato in effetti tardivi, un infermiere specializzato, un team multidisciplinare di esperti ed eventualmente altri specialisti.

Quali sono gli elementi che dovrebbero costituire l'assistenza relativa al follow-up a lungo termine (LTFU)?

Sorveglianza degli effetti tardivi: L’obiettivo principale del follow up a lungo termine (LTFU) è l’individuazione (precoce) e il trattamento degli effetti tardivi che possono manifestarsi dopo un cancro che ha colpito i bambini, gli adolescenti e i giovani adulti. A tal fine, gli operatori sanitari necessitano di linee guida basate su evidenze scientifiche.
Formazione per gli operatori sanitari: è importante che gli operatori sanitari coinvolti abbiano le competenze e l’esperienza necessarie per la gestione degli effetti tardivi e delle tematiche relative alla vita post-cancro.
Formazione per i sopravvissuti e le loro famiglie: oltre alla consulenza di uno specialista in materia di follow up a lungo temine, i sopravvissuti e le loro famiglie dovrebbero ricevere informazioni sugli effetti tardivi e sulle motivazioni per le quali questo tipo di assistenza è importante.
Coordinamento della ricerca: le cliniche specializzate nel follow up a lungo termine dovrebbero essere coinvolte nella ricerca scientifica in mtateria di effetti tardivi e assistenza relativa al follow up a lungo termine (LTFU).
Un piano di assistenza personalizzato per i pazienti sopravvissuti al cancro (denominato in “Survivorship Care Plan”, SCP): le cliniche specializzate nel folow up a lungo termine dovrebbero fornire piani di assistenza personalizzati a tutti i sopravvissuti entro l’inizio del percorso di follow up a lungo termine (LTFU). Un piano di assistenza personalizzato per i pazienti sopravvissuti include la sintesi del trattamento e le raccomandazioni per la sorveglianza dei potenziali effetti tardivi.
Piano per le transizioni assistenziali: un follow up a lungo termine (LTFU) di successo prevede tre transizioni chiave: la transizione dal trattamento attivo all’assistenza relativa al follow up a lungo termine; la transizione da un centro specializzato nella tematica “sopravvivenza post cancro” all’assistenza primaria (per i sopravvissuti a basso rischio); la transizione dai servizi sanitari pediatrici a quelli per adulti.

Cosa posso fare?

In questa sintesi realzzata in linguaggio chiaro e accessibile abbiamo discusso l’importanza del follow-up a lungo termine (LTFU) e gli elementi chiave per organizzazare tale assistenza. Leggere queste raccomandazioni può sembrare complesso, specialmente se nel vostro paese l’assistenza relativa al follow up a lungo termine deve ancora essere istituita o migliorata. I cambiamenti sistemici richiedono molto tempo e rappresentano un’impresa enorme. Tuttavia, anche i piccoli passi possono fare la differenza.

Se siete un operatore sanitario o un patient advocate (attivo nella difesa dei diritti dei pazienti) e siete coinvolti nel vostro Paese nell’organizzazione, o nel miglioramento, dell’assistenza relativa al follow up a lungo termine, potete utilizzare le risorse per l’implementazione create da PanCare per contribuire a realizzare tali cambiamenti. Non è necessario partire da zero: utilizzate il materiale già disponibile!

Se volete essere partecipi dei cambiamenti sistemici nel vostro paese, vi consigliamo di mettervi in contatto con le organizzazioni nazionali o europee (PanCare, SIOP-E, CCI-E e YCE) rivolte agli operatori sanitari, ai sopravvissuti, ai caregiver o ai pazienti.

Se avete attraversato il cancro e desiderate migliorare l’assistenza relativa al vostro personale follow up a lungo termine (LTFU), vi invitiamo a consultare le risorse disponibili su pancare.eu, beatcancer.eu e nel kit “Toolbox” di OACCUs. Se non disponete ancora di un Piano di Assistenza personalizzato per i pazienti sopravvissuti al cancro “il Survivorship Care Plan”, SCP in versione lunga e SCP versione breve, potrebbe essere utile chiedere alla vostra clinica specializzata in materia, se disponibile, di fornirvene uno.

Dove si possono trovare ulteriori informazioni?

Se desiderate avere ulteriori informazioni e consultare del materiale aggiuntivo relativo al follow up a lungo termine, vi invitiamo a consultare le risorse elencate di seguito :

Implementazione del piano di assistenza per i sopravvissuti (realizzato da PanCare) – Materiali che possono essere utilizzati per l’implementazione dell’assistenza LTFU nel vostro paese/clinica. Ecco alcuni esempi di risorse disponibili:
- Linee guida (realizzate da PanCare) del follow up a lungo termine (LTFU) relative alla sorveglianza degli effetti tardivi – Linee guida aggiornate annualmente, basate sul evidenze scientifiche e sul consenso, per la sorveglianza degli effetti tardivi successivi a un cancro in età pediatrica, adolescenziale e giovanile.
- Sintesi in linguaggio chiaro e accessibile, realizzate da PanCare – Informazioni aggiornate annualmente sugli effetti tardivi e sull’assistenza LTFU in linguaggio semplice per i sopravvissuti, le famiglie e gli operatori sanitari non specialisti
- Piano di assistenza per i pazienti sopravvissuti al cancro, Versione lunga – Include una sintesi del trattamento e le raccomandazioni per la sorveglianza degli effetti tardivi
- Piano di assistenza per i pazienti sopravvissuti al cancro, versione breve – Si tratta di una versione più breve di quella più estesa, citata precedentemente, che include una sintesi del trattamento e le raccomandazioni per la sorveglianza degli effetti tardivi.
Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship – Raccomandazioni per la salute mentale e l’assistenza psicosociale sviluppate da operatori sanitari e dai giovani sopravvissuti al cancro.
European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Capitolo 6 sull’assistenza ai sopravvissuti e le pratiche di transizione – Informazioni sull’assistenza a bambini e adolescenti con cancro, con particolare riferimento alle migliori pratiche per l’assistenza relative al follow up a lungo termine (LTFU) e la transizione
Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium – Raccomandazioni basate sulle evidenze scientifiche per l’ assistenza nella fase di transizione.
Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review – Informazioni su ostacoli e fattori facilitanti associati all’assistenza LTFU

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

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