L'organisation des soins de suivi à long terme (LTFU) PanCare

(PLAIN est un acronyme anglais qui signifie en français: P = Centré sur la Personne, L = Langage simple, A = Accessible, I = International, N = Navigable; L’acronyme anglais PLAIN sera traduit en français par “langage claire et accessible”)

Ce résumé en langage claire et accessible, créé par PanCare, s’adresse aux survivants d’un cancer survenu durant l’enfance, l’adolescence ou le jeune âge adulte (en anglais on utilise l’acronyme “CAYA”: Childhood, Adolescents and Young Adults), à leurs familles et à leurs aidants, aux professionnels de santé souhaitant améliorer les soins de suivi à long terme (LTFU), ainsi qu’à toute personne intéressée par l’optimisation de l’organisation de ces soins. Ce résumé est principalement fondé sur les lignes directrices PanCareSurFup, fondées sur des données probantes, relatives à l’organisation des soins de suivi à long terme (LTFU) pour les survivants d’un cancer survenu durant l’enfance, l’adolescence ou le jeune âge adulte [1].

Pourquoi les soins de suivi à long terme (LTFU) sont-ils importants ?

Environ 2 survivants sur 3 d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence et bien le jeune âge adulte sont confrontés, plus tard dans leur vie, à des problèmes de santé causés par le cancer ou son traitement (appelés « effets tardifs ») [2]. Des soins de suivi à long terme (LTFU) bien structurés peuvent aider à détecter précocement les effets tardifs et à fournir un traitement et un soutien, si nécessaire. Les soins LTFU peuvent avoir un impact positif sur la qualité de vie des survivants d’un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence et bien le jeune âge adulte ainsi que dans le système de santé dans son ensemble.

Dans de nombreux pays d’Europe, des soins LTFU structurés doivent encore être mis en place ou améliorés [3]. Ce résumé en langage claire et accessible offre un aperçu des éléments clés des soins de suivi à long terme et explique comment mettre en place ou améliorer les soins déjà existants.

Recommandations générales pour les soins de suivi à long terme (LTFU):

Tous les survivants d’un cancer, survenu pendant l’enfance, l’adolescence et bien le jeune âge adulte, devraient avoir accès, tout au long de leur vie, à des soins de suivi à long terme (LTFU) centrés sur la personne.
Les soins de suivi à long terme (LTFU) devraient débuter au plus tard 5 ans après le diagnostic.
Tous les survivants d’un cancer, survenu pendant l’enfance, l’adolescence et bien le jeune âge adulte, devraient être considérés comme des partenaires à part entière dans les décisions concernant leurs soins de suivi à long terme (LTFU).
Les soins de suivi à long terme (LTFU) devraient suivre une approche structurée et des recommandations fondées sur des données probantes.
Les soins de suivi à long terme (LTFU) devraient couvrir tous les domaines de la vie (bien-être physique, mental et social) et être dispensés par une équipe pluridisciplinaire.
Les besoins et les préférences des survivants et des soignants devriaent être au centre des décisions concernant l’organisation des soins de suivi à long terme (LTFU) dans leur pays/région.

Quels sont les éléments clés de l’organisation des soins de suivi à long terme (LTFU) ?

Le réseau PanCare a formulé des recommandations fondées sur des données probantes pour l’organisation des soins de suivi à long terme (LTFU) [1]. Ces recommandations couvrent trois domaines : la structure des soins, le personnel impliqué et les composantes des soins

Quelles structures sont-elles recommandées pour mettre en place des soins de suivi à long terme (LTFU) ?

Cadre multidisciplinaire : Les soins LTFU devraient suivre une approche holistique et inclure différentes spécialités médicales. Une attention particulière devrait être également accordée à la santé mentale, aux soins psychosociaux ainsi qu’aux conseils concernant le mode de vie.
Pilotage par un centre expert: Il existe différentes manières (modèles) d’organiser les soins de suivi à long terme (LTFU). Quel que soit le modèle mis en œuvre ou prévu dans votre pays, les soins LTFU devraient être supervisés par une clinique experte en la matière.
Prise de décision partagée : Les survivants et les professionnels de santé devraient travailler ensemble pour prendre des décisions concernant les meilleurs soins à chaque étape. Les survivants devraient être soutenus et encouragés à participer activement à leurs soins de suivi à long terme (LTFU) en partenariat avec les professionnels de santé.
Engagement systématique en faveur des soins de suivi à long terme (LTFU) : Les systèmes de santé nationaux, les assureurs santé et les prestataires de soins devraient s’engager à fournir des soins LTFU. Cela devrait inclure un temps de consultation suffisant et la prise en charge des frais des soins. Comme le financement des soins de santé varie à travers l’Europe, la mise en œuvre devrait être adaptée aux contextes nationaux tout en garantissant l’accès aux soins LTFU pour tous les jeunes survivants.

Quel professionnel est-il conseillé d'impliquer dans la prestation du suivi à long terme ?

Les survivants peuvent choisir leur prestataire de soins : Après avoir bénéficié des conseils d’un spécialiste du suivi à long terme (LFTU) et après avoir examiné les options disponibles, les survivants devraient être en mesure de choisir leur prestataire de soins. Lorsque cela est possibile, pour toute question de santé liés aux effets tardifs, il est préférable de s’adresser à une clinique spécialisée dans le suivi à long terme (LFTU).
Un référent principal coordonne ces soins : un seul référent/coordinateur devrait être chargée d’assurer la coordonnation de ces soins. Cette responsabilité peut être confiée à un prestataire de soins existant (par exemple, une infirmière praticienne ou un médecin) ou être définie dans le cadre d’une nouvelle fonction. Ce référent représentera également le contact principal pour les survivants, au cas où ils auraient desquestions ou de problèmes concernant les effets tardifs.
Les équipes de soins de suivi à long terme devraient inclure : un référent/coordinateur principal, un médecin spécialisé dans les effets tardifs, une infirmière praticienne, une équipe multidisciplinaire d’experts et éventuellement d’autres spécialistes.

Quelles sont les composantes recommandées du suivi à long terme ?

Surveillance des effets tardifs : L’objectif principal des soins LTFU est la détection (précoce) et le traitement des effets tardifs pouvant survenir après un cancer survenu pendant l’enfance, l’adolescence ou bien le jeune âge adulte. Afin d’atteindre cet objectif, les professionnels de santé ont besoin de disposer de lignes directrices fondées sur des données probantes pour encadrer ce suivi.
Formation des professionnels de santé : il est important que les professionnels de santé impliqués possèdent les connaissances et l’expérience nécessaires pour traiter les effets tardifs ainsi que les questions liées à la survie après un cancer.
Formation des survivants et de leurs familles : En plus des conseils spécialisés dispensés par un expert du suivi à long terme, les survivants et leurs familles devraient recevoir des informations sur les effets tardifs ainsi que sur l’importance des soins de suivi à long terme.
Coordination de la recherche : les cliniques de suivi à long terme (LTFU) devraient participer à la recherche scientifique sur les effets tardifs et les soins de suivi à long terme.
Un plan de soins de survie (en anglais Survivorship Care Plan, SCP) individualisé : les cliniques de suivi à long terme (LTFU) devraient fournir à tous les survivants un plan de soins de survie individualisé, au plus tard lors de leur entrée dans le programme de suivi à long terme. Un plan de soins de survie comprend un résumé du traitement et des recommandations pour la surveillance des effets tardifs potentiels.
Plan de transition des soins : La réussite des soins de suivi à long terme (LTFU) implique trois transitions clés : du traitement actif aux soins LTFU, d’un centre spécialisé en matière de survie aux vers les soins primaires (pour les survivants à faible risque), et des services de santé pédiatriques vers les services de santé pour adultes.

Que puis-je faire ?

Dans ce résumé en langage claire et accessible, nous avons abordé l’importance de soins de suivi à long terme et les éléments clés de leur organisation. La lecture de ces recommandations peut sembler intimidante, surtout si les soins de suivi à long terme (LTFU) dans votre pays doivent encore être mis en place ou améliorés. Les changements systémiques prennent du temps et constituent un travail de grande envergure. Cependant, même de petits pas peuvent déjà faire la différence.

Si vous êtes un professionnel de santé ou un représentant des droits des patients et que vous participez à l’organisation ou à l’amélioration des soins de suivi à long terme (LTFU) dans votre pays, vous pouvez utiliser les ressources d’implementation de PanCare pour contribuer à ces changements. ll n’est pas nécessaire de partir de zéro : appuyez-vous sur ce qui existe déjà !

Si vous souhaitez vous impliquer dans des changements systémiques dans votre pays, nous vous recommandons de prendre contact avec des organisations nationales ou européennes (PanCare, SIOP-E, CCI-E et YCE) adressées aux professionnels de santé, survivants, aidants ou patients.

Si vous êtes un survivant et que vous souhaitez améliorer vos propres soins de suivi à long terme, vous trouverez peut-être utile de consulter les ressources disponibles sur pancare.eu, beatcancer.eu et la boîte à outils du projet OACCUS. Si vous ne disposez pas encore d’un plan de soins de survie personnalisé (version longue et version courte), il est utile de demander à votre clinique de suivi à long terme (LTFU) — si une telle structure est disponible — de vous en fournir un.

Où puis-je trouver plus d’informations ?

Vous pouvez utiliser les ressources ci-dessous pour obtenir davantage d’informations et consulter des documents complémentaires concernant l’organisation des soins de suivi à long terme (LTFU) :

Mise en œuvre des soins de survie post-cancer (PanCare) – Des documents peuvent t être utilisés pour la mise en œuvre des soins LTFU dans votre pays/clinique. Parmi les autres ressources, cela comprend :
- Les lignes directrices (de PanCare) sur les soins de suivi à long terme pour la surveillance des effets tardifs – Les lignes directrices fondées sur les données probantes et le consensus, mis à jour chaque année, concernant la surveillance des effets tardifs après un cancer survenu chez l’enfant, l’adolescent ou le jeune adulte.
- Les résumés en langage claire et accessible de PanCare – Des informations, mises à jour chaque année, sur les effets tardifs et les soins LTFU disponibles dans un langage claire et accessible pour les survivants, les familles et les professionnels de santé non spécialisés.
- Le Plan de soins destinés aux survivants, réalisé par PanCare, Version longue – Le résumé du traitement et les recommandations pour la surveillance des effets tardifs.
- Le Plan de soins de suivi à long terme, réalisé par PanCare, Version abregée – Un plan plus court comprenant un résumé du traitement et des recommandations pour la surveillance des effets tardifs
Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship – Recommandations en matière de santé mentale et des soins psychosociaux développées par des professionnels de santé et les jeunes survivants d’un cancer.
European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Chapitre 6 sur les soins dédiés aux survivants et les pratiques de transition – Informations sur la prise en charge des enfants et des adolescents atteints d’un cancer, et plus spécifiquement sur les meilleures pratiques en matière de soins de suivi à long terme (LTFU) et de transition
Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium – Recommandations fondées sur des données probantes pour la transition des soins
Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review – Informations sur les freins et les leviers associés aux soins de suivi à long terme (LTFU)

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

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