La organización del seguimiento a largo plazo PanCare

Este resumen de PanCare en lenguaje sencillo está dirigido a supervivientes de cáncer diagnosticados en la infancia, adolescencia y edad adulta joven, así como a sus familias y cuidadores, profesionales sanitarios que buscan mejorar la atención del seguimiento a largo plazo y cualquier otra persona interesada en optimizar la organización de este tipo de atención. Este resumen se basa principalmente en las guías PanCareSurFup, elaboradas a partir de la evidencia científica, sobre para la organización del seguimiento a largo plazo para supervivientes de cáncer [1].

Por qué es importante el Seguimiento a Largo Plazo

Aproximadamente 2 de cada 3 supervivientes de cáncer diagnosticado en la infancia, adolescencia y edad adulta joven presentan problemas de salud años después causados por el cáncer o su tratamiento (llamados efectos tardíos) [2]. El seguimiento a largo plazo bien estructurado puede ayudar a detectar precozmente estos efectos tardíos y proporcionar tratamiento y apoyo cuando sea necesario. El seguimiento a largo plazo puede tener un impacto positivo tanto en la calidad de vida de los supervivientes de cáncer como en el sistema sanitario en general.

En muchos países de Europa, el seguimiento a largo plazo aún debe implantarse o mejorarse [3]. Este resumen en lenguaje sencillo ofrece una visión general de los elementos clave del seguimiento a largo plazo y proporciona orientación para poner en marcha o mejorar los programas de seguimiento ya existentes.

Recomendaciones generales para el seguimiento a largo plazo:

Todos los supervivientes de cáncer diagnosticado en la infancia, adolescencia y edad adulta joven deberían tener acceso de por vida a una atención de seguimiento a largo plazo personalizada.
El seguimiento a largo plazo debería iniciar como máximo 5 años después del diagnóstico.
Todos los supervivientes de cáncer diagnosticado en la infancia, adolescencia y edad adulta joven deberían participar activamente en las decisiones sobre su atención de seguimiento a largo plazo.
El seguimiento a largo plazo debería seguir un enfoque estructurado y recomendaciones basadas en la evidencia científica.
El seguimiento a largo plazo debería abarcar todos los ámbitos de la vida (bienestar físico, mental y social) y estar a cargo de un equipo multidisciplinar.
Las necesidades y preferencias de los supervivientes y cuidadores deberían ser el eje central en las decisiones sobre la organización del seguimiento a largo plazo en cada país/región.

¿Cuáles son los elementos clave de la organización del seguimiento a largo plazo?

El equipo de PanCare elaboró recomendaciones basadas en la evidencia para la organización del seguimiento a largo plazo [1]. Estas recomendaciones abarcan tres áreas: estructura de la atención, el personal implicado y los componentes de la atención.

¿Qué estructuras se recomiendan para ofrecer atención de seguimiento a largo plazo?

Entorno multidisciplinar: el seguimiento a largo plazo debería seguir un enfoque integral e incluir diferentes especialidades médicas. También debería prestarse especial atención a la salud mental, la atención psicosocial y el asesoramiento sobre estilo de vida.
Liderado por un centro experto: existen diferentes formas (modelos) de organizar el seguimiento a largo plazo. Independientemente del modelo que se utilice o se implemente en su país, el seguimiento a largo plazo debería estar bajo la supervisión de un centro experto en seguimiento a largo plazo.
Toma de decisiones compartida: los supervivientes y los profesionales sanitarios deberían trabajar conjuntamente para tomar decisiones sobre la mejor atención para el superviviente en cada etapa. Los supervivientes deberían recibir apoyo y empoderamiento para participar activamente en la organización de su seguimiento a largo plazo, en colaboración con sus profesionales sanitarios.
Compromiso con el seguimiento a largo plazo: los sistemas nacionales de salud, las aseguradoras de salud y los profesionales sanitarios deberían comprometerse a proporcionar el seguimiento a largo plazo. Esto debería incluir tiempo suficiente para las consultas y la cobertura de los costes de la atención. Dado que la financiación sanitaria varía en Europa, la implementación debe adaptarse a los contextos nacionales, garantizando al mismo tiempo el acceso al seguimiento a largo plazo para todos los supervivientes de cáncer diagnosticado en la infancia, adolescencia y edad adulta joven.

¿Quién se recomienda que esté implicado en la prestación de la atención de seguimiento a largo plazo?

Los supervivientes pueden elegir a su profesional sanitario: tras recibir asesoramiento experto de un especialista en seguimiento a largo plazo y considerar las opciones disponibles, los supervivientes deberían poder elegir a su profesional sanitario. Cuando esté disponible, se prefiere un centro especializado en seguimiento a largo plazo para problemas de salud relacionados con efectos tardíos.
Un profesional de referencia coordina la atención: un profesional de referencia o coordinador debería coordinar la atención. Esta responsabilidad puede asignarse a un profesional sanitario ya existente (por ejemplo, una enfermera especializada o un médico) o establecerse como parte de un nuevo rol creado específicamente para ello. El profesional de referencia debería ser también el principal punto de contacto del superviviente, en caso de que tenga preguntas o preocupaciones relacionadas con los efectos tardíos.
Los equipos de atención para el seguimiento a largo plazo deberían incluir: un profesional de referencia/coordinador, un/a médico/a especializado en efectos tardíos, un/a enfermero/a especializado/a, un equipo multidisciplinar de experto y, cuando sea necesario, otros especialistas.

¿Cuáles son los componentes recomendados del seguimiento a largo plazo?

Vigilancia de los efectos tardíos: el principal objetivo del seguimiento a largo plazo es la detección (precoz) y el tratamiento de los efectos tardíos que pueden aparecer después del cáncer diagnosticado en la infancia, adolescencia y edad adulta joven. Para ello, los profesionales sanitarios necesitan seguir guías basadas en la evidencia para el seguimiento a largo plazo.
Formación de los profesionales sanitarios: es importante que los profesionales sanitarios implicados tengan conocimientos y experiencia en el manejo de los efectos tardíos y en los aspectos relacionados con la supervivencia al cáncer.
Educación para los supervivientes y sus familias: además del asesoramiento por parte de un especialista en seguimiento a largo plazo, los supervivientes y sus familias deben recibir información sobre los efectos tardíos y sobre la importancia del seguimiento a largo plazo.
Coordinación de la investigación: las clínicas/unidades de seguimiento a largo plazo deben participar en investigaciones científicas sobre efectos tardíos y atención de seguimiento a largo plazo.
Plan de seguimiento individualizado: las clínicas/unidades de seguimiento a largo plazo deberían proporcionar un plan de seguimiento individualizado a todos los supervivientes al inicio del seguimiento a largo plazo. Este plan incluye un resumen del tratamiento recibido y recomendaciones para la vigilancia de posibles efectos tardíos.
Plan de transición: un seguimiento a largo plazo exitoso implica tres transiciones clave: del tratamiento activo al seguimiento a largo plazo, de un centro especializado en seguimiento a largo plazo a la atención primaria (para supervivientes de bajo riesgo), y de los servicios pediátricos a los servicios de salud para adultos.

¿Qué puedo hacer?

En este resumen en lenguaje sencillo, hemos hablado sobre la importancia del seguimiento a largo plazo y los elementos clave de su organización. Puede resultar abrumador leer estas recomendaciones, especialmente si el seguimiento a largo plazo en su país aún está por establecerse o requiere mejoras. Los cambios estructurales requieren mucho tiempo y representan un gran esfuerzo. Sin embargo, pequeños pasos ya pueden marcar la diferencia.

Si usted es un profesional sanitario o un representante de pacientes y participa en la organización o mejora del seguimiento a largo plazo en su país, puede utilizar los recursos de implementación de PanCare para ayudar a impulsar cambios. No es necesario empezar desde cero: aproveche lo que ya existe!

Si desea participar en cambios a nivel estructural en su país, le recomendamos ponerse en contacto con organizaciones nacionales o europeas PanCare, SIOP-E, CCI-E and YCE) dirigidas a profesionales sanitarios, supervivientes, cuidadores o pacientes.

Si usted es un superviviente y desea mejorar su atención de seguimiento a largo plazo personal, puede resultarle útil consultar los recursos disponibles en pancare.eu, beatcancer.eu y la Toolbox de OACCUs. Si aún no dispone de un Plan de Seguimiento personalizado (versión larga y versión corta), también puede ser útil solicitar a su hospital/clínica/unidad de seguimiento si está disponible, que se lo proporcione.

¿Dónde puedo encontrar más información?

Puede utilizar los recursos enlazados a continuación para consultar más información y materiales adicionales sobre la organización del seguimiento a largo plazo:

Implementación del Seguimiento a Largo Plazo (PanCare): materiales que pueden utilizarse para implementar el seguimiento a largo plazo en su país/clínica. Entre otros recursos, se incluyen:
- Guías de PanCare para la vigilancia de efectos tardíos: guías actualizadas anualmente, basadas en la evidencia y en el consenso, para la vigilancia de efectos tardíos tras un cáncer diagnosticado en la infancia, adolescencia y edad adulta joven.
- Resúmenes de PanCare en lenguaje sencillo: información actualizada anualmente sobre los efectos tardíos y el seguimiento a largo plazo en lenguaje sencillo para supervivientes, familias y profesionales sanitarios no especializados.
- Plan de Seguimiento de PanCare versión larga: un resumen del tratamiento recibido y recomendaciones para la vigilancia de efectos tardíos.
- Plan de Seguimiento de PanCare versión corta: un plan de seguimiento más breve que incluye un resumen del tratamiento recibido y recomendaciones para la vigilancia de efectos tardíos.
Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship: recomendaciones para la salud mental y la atención psicosocial desarrolladas por profesionales sanitarios y supervivientes de cáncer diagnosticado en la infancia, adolescencia y edad adulta joven.
European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices: información sobre la atención para niños y adolescentes con cáncer, específicamente mejores prácticas para la atención de seguimiento a largo plazo y la transición asistencial.
European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices: recomendaciones del consorcio EU-CAYAS-NET – recomendaciones basadas en la evidencia para la transición de la atención sanitaria.
Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review: una revisión sistemática que proporciona información sobre barreras y facilitadores asociados a la atención de seguimiento a largo plazo.

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.