A koponya és az arc (craniofaciális) növekedési zavarai

Ahogy a gyermek felnőtté válik, a fej és az arc formája és mérete folyamatosan változik. A növekedési folyamat során esetenként problémák léphetnek fel, ami kisebb és/vagy aránytalan (aszimmetrikus) arc fejlődéshez vezethet.

Nagyobb számomra a koponya és az arc növekedési zavarának kockázata?

Bárkinél, beleértve azokat is, akik soha nem részesültek daganat ellenes kezelésben, előfordulhatnak koponya és arc növekedési rendellenességek. Vannak azonban olyan daganat ellenes kezelések, amelyek növelhetik ezen rendellenességek kialakulásának kockázatát.

A következő kezelések növelhetik a koponya és az arc növekedési zavar kialakulásának kockázatát, különösen, ha fiatal korban alkalmazzák:

Az arcot vagy az arcot magában foglaló terület sugárkezelése, különösen nagyobb sugárdózisok esetén
Az arcot érintő műtéti beavatkozás

A kezelési összefoglalójából megtudhatja, hogy részesült-e bármelyik kezelésben. Ha nincs kezelési összefoglalója vagy ha bármilyen kérdése van, forduljon a kezelő központjához.

Ha koponya és az arc növekedési zavara alakul ki, ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy a daganat ellenes kezelés okozta. A koponya és az arc növekedési rendellenességek más okok miatt is létrejöhetnek. Vannak születéstől fogva csökkent vagy aránytalan arcnövekedéssel rendelkező emberek. Az arc és a koponya sérülései vagy fertőzései szintén csökkent vagy aránytalan növekedéshez vezethetnek.

Melyek a koponya és az arc növekedési zavarának jelei és tünetei?

Vannak olyan tünetek és jelek, amelyek arra utalhatnak, hogy koponya és az arc növekedési problémákkal küzd. Lehet, hogy jelenleg nem tapasztalja ezeket, de fontos, hogy tisztában legyen velük, arra az esetre, ha a jövőben kialakulnának.

A koponya-arc növekedési problémák jelei a következők:

Az arc növekedése nem harmonikus, lehet kicsi vagy aránytalan (aszimmetrikus).
Az egyik vagy mindkét szem és a szem körüli terület nem növekszik megfelelően, elmarad a növekedése. Ezt „orbitális hipopláziának” is nevezik. Pszichológiai nehézségek gyakran jelentkezhetnek, ha a koponya és/vagy az arc nem fejlődik harmonikusan. A koponya és az arc növekedési zavarok beszéd-, táplálkozási és légzési nehézségeket, valamint fogászati rendellenességeket is okozhatnak.

Ha felismeri a fenti tünetek vagy jelek bármelyikét, kérjük, forduljon háziorvosához vagy utógondozó szakorvosához.

Nagyobb számomra a koponya és arc növekedési zavar kockázata. Mikor és milyen vizsgálatokra van szükségem?

Ha Önnél fokozott kockázat áll fenn a koponya-arc növekedési zavar kialakulására, akkor az alábbiakat javasoljuk:

A növekedés befejezéséig legalább évente, azt követően pedig legalább 5 évente végeztessen fizikális vizsgálatot.

Mi történik, ha nálam koponya és arc növekedési zavar alakul ki?

Ha koponya vagy arc növekedési rendellenessége van, háziorvosa vagy utógondozó szakorvosa valószínűleg specialistához fogja irányítani. A tapasztalt tünetek és/vagy jelek függvényében a következő szakorvosokhoz irányíthatják:

Craniofaciális rekonstrukció specialista(Fej-nyaki sebész, aki az arc, a koponya és az állkapocs deformitásainak korrekciójával foglalkozik)
Fül-orr-gégész
Pszichológus (mentális egészségi szakember)
Fogorvos (ha bármilyen fogászati probléma is társul)
Szemész (szemproblémákra szakosodott orvos)

A szakorvos különböző kezelési lehetőségeket beszélhet meg Önnel.

Mit tehetek még?

Nehéz lehet annak tudatával élni, hogy Önnél fokozott a fej és arc növekedési zavar kockázata. Segíthet, ha beszél barátaival és családtagjaival, szakemberrel konzultál és/vagy kapcsolatba lép támogató csoportokkal, például betegszervezetekkel. A mentális egészség megőrzésével kapcsolatos további információkért olvassa el: Mentális egészségügyi problémák című összefoglalót.

Bár ez önmagában nem befolyásolja közvetlenül a fej és arc növekedési zavar kockázatát, mégis fontos az egészséges életmód. A mentális egészségre való odafigyelés jótékony hatással lehet: az életmód apró változásai is pozitív hatással lehetnek a fizikai és mentális egészségre. Erről bővebben: az Egészségfejlesztés című összefoglalóban olvashat.

Fontos, hogy tisztában legyen koponya-arc növekedési zavar kialakulásának lehetőségével és felismerje a tüneteket és jeleket. Ha további kérdései vannak vagy ha a tájékoztatóban foglaltak aggasztják, kérjük, forduljon háziorvosához vagy utógondozó szakorvosához.

Hol találok további információt?

A koponya-arc növekedési rendellenességekről további információkat találhat az interneten. Fontos azonban tisztában lenni azzal, hogy ezek az információk nem mindig naprakészek és pontosak.

Ezeken a honlapokon további információkat is találhat a fenti témákkal kapcsolatban:

Changing Faces: információk és azokról a támogatás azok számára, akiknek arcvonásait valamilyen betegség vagy kezelés megváltoztatta.
Headlines: Craniofacial support (craniofacialis támogatás): további ismeretek a koponya-arc-rendellenességekről és az érintettnek nyújtott segítségről.
Children’s Craniofacialis Társaság (CCA): támogatás és információk a craniofacialis rendellenességek által érintett gyermekek és családok számára.

Ezen a honlapon további információkat talál a következő témákról:

Fontos tudnivaló!

Ez a PLAIN összefoglaló a PanCareFollowUp „Craniofacialis növekedés zavara” című irányelvén [1] alapul, mely a nemzeti irányelvek konszenzusán nyugszik.

Míg a PanCare PLAIN információs csoport arra törekszik, hogy pontos és teljes, a közzététel időpontjában naprakész információkat nyújtson, érdeklődhet háziorvosánál, vagy gondozó orvosánál, hogy ez az összefoglaló megfelel-e a legfrissebb ismereteknek, és hogy Önre nézve mennyiben releváns.

Kérjük, ne hagyatkozzon kizárólag erre az információra! Amennyiben konkrét egészségügyi állapottal, betegséggel, diagnózissal vagy tünettel kapcsolatos kérdése van, forduljon szakképzett egészségügyi szakemberhez.

A PanCare nem vállal kifejezett vagy hallgatólagos garanciát, illetve felelősséget az információk pontosságáért, megbízhatóságáért, teljességéért, időszerűségéért vagy relevanciájáért. Az angol nyelvű változatot a PanCare készítette és a PanCare nem vállal felelősséget a fordítások tartalmáért. Az összefoglaló magyar változata a Magyar Gyermekonkológusok és Gyermekhematológusok Társasága Késői utógondozás munkacsoportja és az Érintettek Egyesület együttműködésével készült.

A PanCare anyagai szabadon felhasználhatók bárki számára, akinek célja a késői hatásokról és a hosszútávú utógondozásról való tájékoztatás. Kereskedelmi haszonszerzés azonban nem megengedett. Minden kommunikáció során hivatkozni kell a PanCare-re és hivatkozni kell a PanCare weboldalára.

[1] van Kalsbeek, R. et al. (2021) European PANCAREFOLLOWUP ajánlások a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori rák késői hatásainak megfigyelésére, European Journal of Cancer folyóirat. Elérhető: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(21)00368-3/fulltext