De organisatie van langetermijn follow-up zorg (LTFU-zorg) PanCare

Deze PanCare-samenvatting in eenvoudige taal is bedoeld voor survivors van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd (CAYA), hun families en mantelzorgers, zorgprofessionals die LTFU-zorg willen verbeteren, en iedereen die geïnteresseerd is in het optimaliseren van de organisatie van LTFU-zorg. Deze samenvatting is voornamelijk gebaseerd op de evidence-based PanCareSurFup-richtlijnen voor de organisatie van LTFU-zorg voor CAYA-kankeroverlevenden [1].

Waarom LTFU-zorg belangrijk is

Ongeveer 2 op de 3 survivors van kanker bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA) ervaren later in hun leven gezondheidsproblemen die worden veroorzaakt door de kanker of de behandeling ervan (zogenaamde late effecten) [2]. Goed gestructureerde LTFU-zorg kan helpen om late effecten vroegtijdig op te sporen en indien nodig behandeling en ondersteuning te bieden. LTFU-zorg kan een positieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van CAYA-kanker survivors en op het gezondheidszorgsysteem als geheel.

In veel Europese landen moet gestructureerde LTFU-zorg nog worden opgezet of verbeterd [3]. Deze samenvatting in begrijpelijke taal biedt een overzicht van de belangrijkste elementen van LTFU-zorg en laat zien hoe je hiermee aan de slag kunt gaan of reeds bestaande zorg kunt verbeteren.

Algemene aanbevelingen voor LTFU-zorg:

Alle survivors van CAYA-kanker moeten levenslang toegang hebben tot persoonsgerichte LTFU-zorg.
LTFU-zorg moet uiterlijk 5 jaar na de diagnose starten.
Alle survivors van CAYA-kanker moeten worden beschouwd als gelijkwaardige partners bij beslissingen over hun LTFU-zorg.
LTFU-zorg moet een gestructureerde aanpak volgen en gebaseerd zijn op evidence-based aanbevelingen.
LTFU-zorg moet alle levensdomeinen omvatten (fysiek, mentaal en sociaal welzijn) en worden verleend door een multidisciplinair team.
De behoeften en voorkeuren van survivors en mantelzorgers moeten centraal staan bij beslissingen over de organisatie van LTFU-zorg in hun land of regio.

Wat zijn de belangrijkste elementen van de organisatie van LTFU-zorg?

Het PanCare-netwerk heeft evidence-based aanbevelingen geformuleerd voor de organisatie van LTFU-zorg [1]. Deze aanbevelingen hebben betrekking op drie gebieden: zorgstructuur, betrokken personeel en onderdelen van zorg.

Welke structuren worden aanbevolen om LTFU-zorg te kunnen bieden?

Multidisciplinaire setting: LTFU-zorg moet een holistische benadering hebben en verschillende medische specialismen omvatten. Er moet ook specifieke aandacht zijn voor mentale gezondheid, psychosociale zorg en leefstijladvies.
Geleid door een expertisecentrum: Er zijn verschillende manieren (modellen) om LTFU-zorg te organiseren. Ongeacht welk model in uw land wordt of zal worden geïmplementeerd, moet LTFU-zorg plaatsvinden onder begeleiding van een gespecialiseerd LTFU-zorgcentrum.
Gezamenlijke besluitvorming: Survivors en zorgprofessionals moeten samenwerken om in elke fase beslissingen te nemen over de beste zorg voor de survivor. Survivors dienen te worden ondersteund en in staat gesteld om, in samenwerking met hun zorgprofessionals, actief vorm te geven aan hun LTFU-zorg.
Systematische inzet voor LTFU-zorg: Overheden, zorgverzekeraars en zorgverleners moeten ervoor zorgen dat er goede LTFU-zorg beschikbaar is. Daarvoor zijn voldoende tijd voor consulten en vergoeding van de zorgkosten nodig. Omdat de gezondheidszorg per Europees land verschilt, kan de organisatie van deze zorg verschillen. Wel moet iedere CAYA-kanker survivor toegang hebben tot passende LTFU-zorg.

Wie worden aanbevolen om betrokken te zijn bij de zorg voor LTFU-patiënten?

Survivors kunnen hun zorgverlener kiezen: Na deskundig advies van een LTFU-specialist en na afweging van de beschikbare opties, moeten survivors hun zorgverlener kunnen kiezen. Indien beschikbaar, verdient een gespecialiseerde LTFU-zorgkliniek de voorkeur voor gezondheidsproblemen met betrekking tot late effecten.
Eén contactpersoon coördineert de zorg: Eén vaste contactpersoon regelt en coördineert de zorg. Dit kan een bestaande zorgverlener zijn, zoals een verpleegkundig specialist of arts, of iemand met een nieuwe coördinerende rol. Deze contactpersoon is ook het eerste aanspreekpunt voor de patiënt bij vragen of zorgen over late gevolgen van de behandeling.
LTFU-zorgteams moeten bestaan uit: een contactpersoon/coördinator, een arts gespecialiseerd in late effecten, een verpleegkundig specialist, een multidisciplinair expertteam en eventueel andere specialisten.

Wat zijn de aanbevolen onderdelen van LTFU-zorg?

Monitoring van late effecten: Het belangrijkste doel van LTFU-zorg is de (vroegtijdige) opsporing en behandeling van late effecten die kunnen optreden na CAYA-kanker. Om dit te kunnen doen, hebben zorgprofessionals evidence-based richtlijnen voor LTFU-zorg nodig.
Scholing voor zorgprofessionals: Het is van belang dat de betrokken zorgprofessionals beschikken over kennis en ervaring met de omgang met late effecten en thema’s rondom het leven na kanker.
Voorlichting aan survivors en hun naasten: Naast deskundige begeleiding door een LTFU-specialist, dienen survivors en hun naasten informatie te ontvangen over late effecten en het belang van LTFU-zorg voor hen.
Coördinatie van onderzoek: LTFU-zorgklinieken moeten betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek naar late effecten en LTFU-zorg.
Een individueel Survivorship Care Plan (SCP): LTFU-zorgklinieken moeten uiterlijk bij de start van de LTFU-zorg voor alle survivors een individueel SCP opstellen. Een SCP omvat een behandeloverzicht en aanbevelingen voor de monitoring van mogelijke late effecten.
Plan voor zorgtransities: Succesvolle LTFU-zorg omvat drie belangrijke transities: van actieve behandeling naar LTFU-zorg, van een expertisecentrum voor survivors naar eerstelijnszorg (voor survivors met een laag risico), en van pediatrische naar volwassen gezondheidszorg.

Wat kan ik doen?

In deze PLAIN-samenvatting hebben we het belang van LTFU-zorg en de belangrijkste elementen van de organisatie van LTFU-zorg besproken. Het kan overweldigend aanvoelen om deze aanbevelingen te lezen, vooral als LTFU-zorg in jouw land nog moet worden opgezet of verbeterd. Systemische veranderingen vergen veel tijd en zijn een enorme onderneming. Maar ook kleine stappen kunnen al een verschil maken.

Als je een zorgprofessional of patiëntenvertegenwoordiger bent en betrokken bent bij het organiseren of verbeteren van LTFU-zorg in jouw land, kun je de PanCare-implementatiematerialen gebruiken om veranderingen te ondersteunen. Je hoeft dus niet vanaf nul te beginnen – gebruik wat er al is!

Als je betrokken wilt raken bij structurele veranderingen in jouw land, raden wij je aan contact op te nemen met nationale of Europese organisaties (PanCare, SIOP-E, CCI-E en YCE) voor zorgprofessionals, survivors, mantelzorgers of patiënten.

Als jij een survivor bent en je persoonlijke LTFU-zorg wilt verbeteren, kan het nuttig zijn om de beschikbare bronnen op pancare.eu, beatcancer.eu en de Toolbox van OACCUs te bekijken. Als je nog geen gepersonaliseerd Survivorship Care Plan (SCP) hebt (lange versie en korte versie), kan het ook nuttig zijn om jouw LTFU-zorgkliniek, indien beschikbaar, te vragen je er een te verstrekken.

Waar kan ik meer informatie vinden?

Je kunt de onderstaande bronnen gebruiken om meer informatie en aanvullend materiaal over de organisatie van LTFU-zorg te vinden:

Implementatie van Survivorship Care (PanCare) – Materialen die kunnen worden gebruikt voor de implementatie van LTFU-zorg in jouw land of kliniek. Dit omvat onder andere:
- PanCare LTFU-richtlijnen voor de monitoring van late effecten – Jaarlijks bijgewerkte, op bewijs en consensus gebaseerde richtlijnen voor de monitoring van late effecten na CAYA-kanker.
- PanCare PLAIN language samenvattingen – Jaarlijks bijgewerkte informatie over late effecten en LTFU-zorg in begrijpelijke taal voor overlevenden, families en niet-gespecialiseerde zorgverleners.
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Lange Versie – Een behandelsamenvatting en aanbevelingen voor monitoring van late effecten.
- PanCare Survivorship Care Plan (SCP) Korte Versie – Een beknopter SCP met een behandelsamenvatting en aanbevelingen voor monitoring van late effecten.
Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship – Recommendations for mental health and psychosocial care developed by healthcare professionals and CAYA cancer survivors
European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Chapter 6 on Survivorship Care and Transition Practices – Information on care for children and adolescents with cancer, specifically best practices for LTFU care and transition.
Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium – Evidence-based recommendations for transition of care.
Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review – Information on barriers and facilitators associated LTFU care.

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.