A Organização dos cuidados de Acompanhamento a Longo Prazo (LTFU) PanCare

Este resumo em linguagem SIMPLES da PanCare destina-se a sobreviventes de cancro na infância, adolescência e em idade adulta jovem (CAYA), aos seus famílias e cuidadores, a profissionais de saúde que procuram melhorar os cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU), e qualquer outra pessoa que esteja interessada em otimizar a organização dos cuidados LTFU. Este resumo baseia-se principalmente nas diretrizes do projecto PanCareSurFup, fundamentadas em evidências, para a organização de cuidados LTFU para sobreviventes de cancro CAYA [1].

Porque é que os Cuidados de Acompanhamento a Longo Prazo (LTFU) são importantes

Cerca de 2 em 3 sobreviventes de cancro na infância, adolescência e em idade adulta jovem (CAYA) apresentam problemas de saúde mais tarde na sua vida, causados pelo cancro ou pelo seu tratamento (denominados efeitos tardios) [2]. Uma boa estrutura de cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) pode ajudar a detetar efeitos tardios precocemente e providenciar o tratamento e apoio, caso necessário. Os cuidados LTFU podem ter um impacto positivo na qualidade de vida dos sobreviventes de cancro CAYA e no sistema de saúde como um todo.

Em muitos países da Europa, a organização de cuidados LTFU ainda tem de ser estabelecida ou melhorada [3]. Este resumo SIMPLES fornece uma visão geral dos elementos-chave dos cuidados LTFU e de como pode começar a implementá-lo ou melhorar os cuidados já existentes.

Recomendações gerais para os cuidados de LTFU:

Todos os sobreviventes de cancro CAYA devem ter acesso ao longo da vida a cuidados de LTFU centrados na pessoa.
Os cuidados de LTFU devem ter início, o mais tardar, 5 anos após o diagnóstico.
Todos os sobreviventes de cancro CAYA devem ser considerados parceiros, em pé de igualdade, nas decisões refrentes aos seus cuidados de LTFU.
Os cuidados de LTFU devem seguir uma abordagem estruturada e recomendações baseadas em evidência.
Os cuidados de LTFU devem abranger todos os domínios da vida (bem-estar físico, mental e social) e serem prestados por uma equipa multidisciplinar.
As necessidades e preferências dos sobreviventes e dos seus cuidadores devem estar no centro das decisões sobre a organização dos cuidados de LTFU no seu país/ na sua região.

Quais são os elementos-chave de uma organização de cuidados LTFU?

A rede PanCare desenvolveu recomendações baseadas na evidência para uma organização de cuidados LTFU [1]. Estas recomendações abrangem três áreas: Estrutura dos cuidados, Recursos Humanos envolvidos e as componentes dos cuidados.

Que estruturas são recomendadas que estejam implementadas para a prestação de cuidados LTFU?

Contexto multidisciplinar: Os cuidados LTFU devem seguir uma abordagem holística e incluir diferentes especialidades médicas. Deve ser também dada atenção específica à saúde mental e aos cuidados psisossociais e orientações sobre estilos de vida.
Liderança por um centro especializado: Existem diferentes formas (modelos) para a organização de cuidados LTFU. Independentemente do modelo que é ou será implementado no seu país, os cuidados de LTFU devem estar sob a orientação de um centro especializado em cuidados LTFU.
Tomada de decisão partilhada: Os sobreviventes e os profissionais de saúde devem trabalahr em conjunto para tomar decisões sobre os melhores cuidados para o sobrevivente em cada fase. Os sobreviventes devem ser apoiados e capacitados para ajustarem ativamente os seus cuidados LTFU em parceria com os profissionais de saúde que os acompanham.
Compromisso sistemático com os cuidados de LTFU: Os sistemas nacionais de saúde, as seguradoras e os prestadores de cuidados de saúde devem estar comprometidos com a prestação de cuidados LTFU. Isto deve incluir tempo de consulta suficiente e a cobertura dos custos dos cuidados. Uma vez que o financiamento da saúde varia em toda a Europa, esta implementação deve ser adapatda aos contextos nacionais, garantindo, ao mesmo tempo, o acesso a cuidados de LTFU para todos os sobreviventes de cancro CAYA.

Quem é recomendado a estar envolvido na prestação de cuidados LTFU?

Os sobreviventes podem escolher o seu prestador de cuidados de saúde: Após o aconselhamento de um especialista em cuidados LTFU e considerando as opções disponíveis, os sobreviventes devem ter a possibilidade de escolher o seu prestador de cuidados de saúde. Quando disponível, um centro especializado em cuidados LTFU é preferencial para questões de saúde relacionados com efeitos tardios.
Um profissional de referência é responsável por coordenar os cuidados: Um profissional de referência/coordenador deve coordenar os cuidados. Esta responsabilidade pode ser atribuída a um prestador de cuidados de saúde já existente (por exemplo: enfermeira comprática avançada ou médico) ou ser estebelecida como parte de uma nova função. Este trabalhador deve também ser o primeiro ponto de contacto com o sobrevivente, caso este tenha dúvidas ou preocupações relacionadas com efeitos tardios.
Equipas de cuidados de LTFU devem incluir: Um profissional de referência/coordenador, um médico especializado em efeitos tardios, uma enfermeira de prática avançada, uma equipa multidisciplinar especializada e, possivelmente, outros especialistas.

Quais são os componentes recomendados dos cuidados de LTFU?

Vigilância dos efeitos tardios: O principal objetivo dos cuidados de LTFU é a deteção (precoce) e o tratamento dos efeitos tardios que possam ocorrer após o cancro nos CAYA. Para tal, os profissionais de saúde necessitam de diretrizes baseadas em evidência para a prestação de cuidados de LTFU.
Formação para profissionais de saúde: É importante que os profissionais de saúde tenham o conhecimento e experiência sobre efeitos tardios e em temas relacionados com a sobrevivência do cancro.
Educação para sobreviventes e as suas famílias: Assim como o aconselhamento por parte de um especialista em cuidados de LTFU, os sobreviventes e as suas famílias devem também receber informação sobre os efeitos tardios e sobre a importância dos cuidados de LTFU para eles.
Coordenação de investigação: Os centros especializados de cuidados de LTFU devem ser envolvidas na investigação científica sobre efeitos tardios e cuidados de LTFU.
Um Plano individual de Cuidados de Sobrevivência (SCP): Os centros especializados em cuidados de LTFU devem providenciar SCPs individualizados para todos os sobreviventes, o mais tardar no memoneto de entarda nos cudiados de LTFU. Um SCP inclui um resumo dos tratamentos e recomendações para a vigilância de potenciais efeitos tardios.
Plano para os cuidados na transição: O sucesso dos cuidados de LTFU envolve três transições fundamentais: do tratamento ativo para os cuidados de LTFU, de um centro especializado em sobrevivência para os cuidados primários (para sobreviventes de baixo-risco), e dos serviços de saúde pediátricos para adultos.

O que posso fazer?

Neste resumo em linguamegm SIMPLES, nós discutimos a importância dos cuidados de LTFU e os elementos-chave para a organização destes cuidados. A leitura destas recomendações pode ser intrusivo, especialmente se os cuidados de LTFU no seu país ainda precisarem de ser estabelecidos ou melhorados. As mudanças sistemáticas demoram muito tempo e representam um enorme empreendimento. No entanto, pequenos passos já podem fazer a diferença.

Se é um profissional de saúde ou um representante dos doentes e está envolvido na organização ou na melhoria dos cuidados de LTFU no seu país, pode utilizar os Recursos de Implementação da PanCare para auxiliar na realização destas mudanças. Não precisa de começar do zero – utilize o que já existe!

Se deseja envolver-se em mudanças sistémicas no seu país, recomendamos que entre em contacto com as organizações nacionais ou Europeias (PanCare, SIOP-E, CCI-E e YCE) para profissionais de saúde, sobreviventes, cuidadores e doentes.

Se é um sobrevivente e deseja melhorar os seus cuidados de LTFU, pode ser útil consultar os rescursos disponíveis em pancare.eu, beatcancer.eu e na caixa de informações da OACCUs. Se ainda não tiver um Plano de Cuidados de Sobrevivência (SCP) (versão longa e versão curta do SCP), pode ser útil solicitar ao seu centro especializado de cuidados LTFU, se disponível, que lhe forneça um.

Onde posso encontrar mais informações?

Pode utilizar os recursos indicados infra para explorar mais informação e materiais adicionais sobre a organização de cuidados de LTFU.

Implementação dos Cuidados de Sobrevivência (PanCare) – Os materiais que podem ser utilizados para a implementação dos cuidados de LTFU no seu país/centro especializado de cuidados. Entre outros recursos, isto inclui:
- Diretrizes PanCare LTFU para Vigilância de Efeitos Tardios – Diretrizes atualizadas anualmente, baseadas em evidências e no consenso, para a vigilância de efeitos tardios após o cancro de CAYA.
- Resumos em linguagem SIMPLES da PanCare – Informação atualizada anualmente sobre efeitos tardios e cuidaods de LTFU, apresentada em linguagem acessível para sobreviventes, faniliares e profissionais de saúde não especialistas.
- Plano de Cuidados de Sobrevivência (SCP) da PanCare – Versão Longa – Um resumo do tratamento e recomendações para a vigilância de efeitos tardios.
- Plano de Cuidados de Sobrevivência (SCP) da PanCare – Versão Curta – Uma versão do SCP mais curta incluindo o resumo do tratamento e recomendações para a vigilância de efeitos tardios.
Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship – Recomendações para a saúde mental e cuidados psicossociais desenvolvidos por profissionais de saúde e sobreviventes de cancro em CAYA.
European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Capítulo 6 sobre Cuidados na Sobrevivência e Práticas de Transição – Informação sobre os cuidados para crianças e adolescentes com cancro, especificamente as melhores práticas para cuidados de LTFU e transição.
Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium — Tranziția asistenței medicale în cazul tinerilor supraviețuitori ai cancerului din copilărie și adolescență: recomandări din partea consorțiului EU-CAYAS-NET – Recomendações baseadas em evidência para a transição dos cuidados.
Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review – Informação sobre barreiras e facilitadores associados aos cuidados de LTFU.

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

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