Організація довготривалого спостереження (LTFU)
– Короткий виклад зрозумілою мовою (PLAIN summary)
Цей PanCare PLAIN, короткий виклад зрозумілою мовою, призначений для людей, яких торкнувся рак у дитячому, підлітковому та молодому віці (CAYA), їхніх родин і доглядальників, медичних працівників, які прагнуть покращити довготривале спостереження (LTFU), а також усіх, хто зацікавлений в оптимізації організації LTFU. Це резюме ґрунтується переважно на доказових настановах PanCareSurFup щодо організації LTFU для людей, яких торкнувся рак CAYA [1].
Чому довготривале спостереження (LTFU) є важливим
Приблизно 2 із 3 людей, яких торкнувся рак у дитячому, підлітковому та молодому віці (CAYA), згодом стикаються з проблемами зі здоров’ям, спричиненими раком або його лікуванням (так званими пізніми наслідками) [2]. Добре організоване довготривале спостереження (LTFU) допомагає вчасно виявляти пізні наслідки та, за потреби, надавати лікування й підтримку. LTFU може позитивно впливати на якість життя людей, яких торкнувся рак (CAYA), а також на систему охорони здоров’я загалом.
У багатьох країнах Європи структуровану систему довготривалого спостереження LTFU ще потрібно створити або вдосконалити [3]. Цей короткий виклад містить огляд ключових елементів LTFU та пояснює, як можна розпочати або покращити вже наявну допомогу.
Загальні рекомендації щодо спостереження LTFU:
- Усі люди, яких торкнувся рак у дитячому, підлітковому та молодому віці (CAYA), повинні мати довічний доступ до людиноцентричного довготривалого спостереження (LTFU).
- Довготривале спостереження (LTFU) має розпочинатися не пізніше ніж через 5 років після встановлення діагнозу.
- Усі люди, яких торкнувся рак у дитячому, підлітковому та молодому віці (CAYA), мають вважатися рівноправними партнерами у прийнятті рішень щодо свого довготривалого спостереження (LTFU).
- Довготривале спостереження (LTFU) має базуватися на структурованому підході та доказових рекомендаціях.
- Довготривале спостереження (LTFU) має охоплювати всі сфери життя (фізичне, психічне та соціальне благополуччя) і надаватися мультидисциплінарною командою.
- Потреби та вподобання людей, яких торкнувся рак, і їх доглядальників мають бути центральними при ухваленні рішень щодо організації довготривалого спостереження LTFU у їхній країні/регіоні.
Пізні наслідки
Пізні наслідки — це проблеми зі здоров’ям, які люди, яких торкнувся рак у дитячому, підлітковому та молодому віці (CAYA), можуть відчувати пізніше в житті у зв’язку з раком або його лікуванням.
Пізні наслідки можуть бути фізичними, наприклад проблеми з органами чи втома (fatigue), або психосоціальними, такими як депресія, тривога чи труднощі у школі, на роботі або в інших соціальних ситуаціях.
Ці проблеми називаються пізніми наслідками, оскільки вони можуть з’явитися через місяці, роки або навіть десятиліття після первинного діагнозу та лікування раку.
Людиноцентрична допомога
Людиноцентрична допомога означає, що людей, яких торкнувся рак, розглядають як особистостей і рівноправних партнерів у прийнятті рішень щодо їхнього подальшого спостереження LTFU. Це означає, що під час ухвалення рішень щодо здоров’я враховуються їхні особисті обставини, цінності, потреби та побажання.
Доказовий підхід
Доказовий підхід означає, що рекомендації базуються на наукових дослідженнях і підтверджені доказами.
Які ключові елементи організації LTFU?
Мережа PanCare сформулювала доказові рекомендації щодо організації довготривалого спостереження LTFU [1]. Ці рекомендації охоплюють три сфери: структуру допомоги, залучений персонал та компоненти допомоги.
- Мультидисциплінарний підхід: Довготривале спостереження LTFU має ґрунтуватися на цілісному підході та включати різні медичні спеціальності. Особливу увагу слід приділяти психічному здоров’ю, психосоціальній підтримці та рекомендаціям щодо способу життя.
- Керівництво експертним центром: Існують різні способи (моделі) організації довготривалого спостереження LTFU. Незалежно від того, яка модель впроваджена або буде впроваджена у вашій країні, LTFU має здійснюватися під керівництвом спеціалізованої клініки LTFU.
- Спільне прийняття рішень: Люди, яких торкнувся рак, і медичні працівники повинні спільно ухвалювати рішення щодо найкращого догляду на кожному етапі. Людей, яких торкнувся рак, слід підтримувати та надавати їм можливість активно формувати своє довготривале спостереження LTFU у партнерстві з медичними працівниками.
- Системна підтримка LTFU: Національні системи охорони здоров’я, страхові компанії та надавачі медичних послуг мають підтримувати надання системної допомоги LTFU. Це має включати достатній час для консультацій та покриття витрат на догляд. Оскільки фінансування охорони здоров’я в Європі відрізняється, впровадження має бути адаптоване до національних умов із забезпеченням доступу до LTFU для всіх людей, яких торкнувся рак CAYA.
- Люди, яких торкнувся рак, можуть обирати свого медичного працівника: Після консультації зі спеціалістом LTFU та розгляду доступних варіантів люди повинні мати можливість обрати свого медичного працівника. Якщо є така можливість, для вирішення питань, пов’язаних із пізніми наслідками, перевага надається спеціалізованій клініці LTFU.
- Координацію допомоги здійснює один ключовий працівник: Координацію допомоги повинен здійснювати ключовий працівник/координатор. Цю відповідальність можна покласти на існуючого медичного працівника (наприклад, медичну сестру або лікаря) або створити цю посаду як частину новоствореної ролі. Ключовий працівник також повинен бути першою основною контактною особою для людини, яку торкнувся рак, якщо у неї є питання або занепокоєння, пов’язані з пізніми наслідками.
- Команди з надання допомоги LTFU повинні включати: Ключового працівника/координатора, лікаря, що спеціалізується на пізніх наслідках, медичну сестру, мультидисциплінарну команду експертів та, можливо, інших фахівців.
- Спостереження за пізніми наслідками: Головною метою допомоги LTFU є (раннє) виявлення та лікування пізніх наслідків, що можуть виникнути після раку у дитячому, підлітковому та молодому віці (CAYA). Для цього медичним працівникам потрібні науково обґрунтовані рекомендації LTFU, яких вони мають дотримуватися.
- Освіта для медичних працівників: Важливо, щоб залучені медичні працівники мали знання та досвід роботи з пізніми наслідками та обізнаність у темах, пов’язаних із життям після раку.
- Освіта для людей, яких торкнувся рак, та їхніх родин: Окрім консультацій зі спеціалістом LTFU, люди та їхні родини повинні отримувати інформацію про пізні наслідки та про те, чому LTFU є важливим.
- Координація досліджень: Клініки LTFU повинні брати участь у наукових дослідженнях щодо пізніх наслідків і LTFU.
- Індивідуальний План супроводу після лікування (SCP): Клініки LTFU повинні надавати індивідуальні SCP усім людям не пізніше моменту початку довготривалого спостереження LTFU. SCP включає резюме лікування та рекомендації щодо моніторингу можливих пізніх наслідків.
- План переходу до наступного етапу догляду: Успішне довготривале спостереження LTFU включає три ключові переходи: від активного лікування до LTFU, від спеціалізованого центру допомоги людям, яких торкнувся рак, до первинної медичної допомоги (для людей із низьким ризиком), а також від педіатричних до дорослих медичних послуг.
моделі організації довготривалого спостереження LTFU
LTFU спостереження може надаватися:
- спеціалізованою клінікою LTFU
- клінікою дитячої онкології або медичної онкології
- сімейним лікарем (GP), який має досвід або додаткову підготовку щодо пізніх наслідків
- спільно між лікарнею, де проводилося лікування, та місцевою лікарнею або сімейним лікарем
доступних варіантів
У деяких країнах для пацієнтів можуть бути доступні кілька варіантів допомоги. LTFU може надаватися:
- спеціалізованою клінікою LTFU
- клінікою дитячої онкології або медичної онкології
- сімейним лікарем (GP), який має досвід або додаткову підготовку щодо пізніх наслідків
- спільно між лікарнею, де проводилося лікування, та місцевою лікарнею або сімейним лікарем
мультидисциплінарної групи експертів
рекомендації LTFU, яких вони мають дотримуватися
PanCare пропонує щорічно оновлювані клінічні настанови LTFU щодо спостереження (моніторингу) за пізніми наслідками. Ці настанови доступні на веб-сайті PanCare і є безкоштовними для всіх. Загалом існує 43 настанови, кожна з яких охоплює один пізній наслідок.
Керівні принципи PanCare також перекладені у вигляді короткого викладу PLAIN summary для людей, яких торкнувся рак, їхніх сімей та медичних працівників, які не є фахівцями.
інформацію про пізні наслідки
Переглянути короткий виклад PLAIN summary
Ці виклади базуються на Керівних принципах PanCare для медичних працівників.Переглянути Керівні принципи PanCare
План супроводу після лікування (SCP)
Treatment summary
A treatment summary is an overview of the original diagnosis and all connected treatments. This document should be provided by the LTFU care clinic. PanCare offers a treatment summary template that is freely available for everyone.
Що я можу зробити?
У цьому короткому викладі PLAIN ми обговорили важливість довготривалого спостереження LTFU та ключові елементи його організації. Ці рекомендації можуть здаватися складними, особливо якщо у вашій країні система LTFU ще не створена або потребує вдосконалення. Системні зміни займають багато часу та потребують значних зусиль. Однак навіть маленькі кроки вже можуть мати значення.
Якщо ви є медичним працівником або представником пацієнтів і займаєтесь організацією чи покращенням LTFU у своїй країні, ви можете скористатися ресурсами PanCare для впровадження змін. Вам не потрібно починати з нуля — використовуйте вже наявні матеріали!
Якщо ви хочете долучитися до системних змін у своїй країні, рекомендуємо звернутися до національних або європейських організацій (PanCare, SIOP-E, CCI-E та YCE), які підтримують медичних працівників, людей, яких торкнувся рак, опікунів і пацієнтів.
Якщо ви живете з історією раку і хочете покращити власне довготривале спостереження LTFU, вам можуть бути корисними ресурси на pancare.eu, beatcancer.eu та OACCUs’ Toolbox. Якщо у вас ще немає Індивідуального Плану супроводу після лікування SCP (повна або коротка версія), ви також можете звернутися до своєї клініки довготривалого спостереження LTFU із проханням надати його.
План супроводу після лікування (SCP)
Де можна знайти більше інформації?
Ви можете скористатися наведеними нижче ресурсами, щоб отримати додаткову інформацію та матеріали щодо організації довготривалого спостереження LTFU:
- Впровадження догляду після лікування (PanCare) — матеріали, які можна використовувати для організації довготривалого спостереження LTFU у вашій країні чи клініці. Серед іншого, вони включають:
- Рекомендації PanCare щодо довготривалого спостереження (LTFU) та моніторингу пізніх наслідків — щорічно оновлювані доказові та консенсусні рекомендації щодо моніторингу пізніх наслідків після раку у віці CAYA
- Короткий виклад зрозумілою мовою (PLAIN summary) — щорічно оновлювана інформація про пізні наслідки та довготривале спостереження LTFU доступною мовою для пацієнтів, сімей і медичних працівників без вузької спеціалізації
- PanCare План супроводу після лікування (SCP), повна версія — інформація про лікування та рекомендації щодо спостереження за пізніми наслідками
- План супроводу після лікування (SCP), коротка версія — скорочена версія SCP, що містить інформацію про лікування та рекомендації щодо спостереження за пізніми наслідками
- Joint Recommendations for Mental Health and Psychosocial Care in CAYA Cancer Survivorship – рекомендації з психічного здоров’я та психосоціальної підтримки, розроблені медичними працівниками та людьми, яких торкнувся рак у дитячому, підлітковому та молодому віці (CAYA)
- European Standards of Care for Children and Adolescent with Cancer – Розділ 6 про допомогу після лікування та практики переходу — інформація про догляд за дітьми та підлітками з раком, зокрема найкращі практики LTFU та переходу між етапами допомоги
- Health-care transitions for young people living beyond childhood and adolescent cancer: recommendations from the EU-CAYAS-NET consortium — доказові рекомендації щодо переходу між етапами допомоги
- Barriers and facilitators associated with long term follow-up care for childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a systematic review — інформація про бар’єри та сприятливі фактори, пов’язані з LTFU
[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5
[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127
[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201
Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.