Η οργάνωση της Μακροχρόνιας Παρακολούθησης και Φροντίδας (Long-term Follow-up care – LTFU)

– Περίληψη σε απλή γλώσσα (PLAIN)

Αυτή η περίληψη του PanCare σε απλή γλώσσα (PLAIN) απευθύνεται σε επιβιώσαντες από καρκίνο παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (Children, Adolescents and Young Adults – CAYA), στις οικογένειες και τους φροντιστές τους, σε επαγγελματίες υγείας που επιδιώκουν να βελτιώσουν τη μακροχρόνια παρακολούθηση και φροντίδα (LTFU), καθώς και σε κάθε άλλο άτομο που ενδιαφέρεται για τη βελτιστοποίηση της. Αυτή η περίληψη βασίζεται κυρίως στις τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες PanCareSurFup για την οργάνωση της μακροχρόνιας παρακολούθησης και φροντίδας (LTFU) για επιβιώαντες από καρκίνο παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) [1]​​​​​​​​.

Γιατί είναι σημαντική η μακροχρόνια παρακολούθηση και φροντίδα (LTFU)

Περίπου 2 στους 3 επιβιώσαντες από καρκίνο παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας αργότερα στη ζωή τους, τα οποία προκαλούνται από τον καρκίνο ή τη θεραπεία του (οι λεγόμενες μακροχρόνιες επιπτώσεις) [2]. Η καλά οργανωμένη μακροχρόνια παρακολούθηση και φροντίδα (LTFU) μπορεί να συμβάλει στην έγκαιρη ανίχνευση των μακροχρόνιων επιπτώσεων και, εφόσον χρειάζεται, στην παροχή θεραπείας και υποστήριξης. Η μακροχρόνια παρακολούθηση και φροντίδα (LTFU) μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των επιβιωσάντων από καρκίνο CAYA, καθώς και στο σύστημα υγείας συνολικά.

Σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, η οργανωμένη μακροχρόνια παρακολούθηση και φροντίδα (LTFU) εξακολουθεί να χρειάζεται να αναπτυχθεί ή να βελτιωθεί [3]. Αυτή η περίληψη PLAIN σε απλή γλώσσα παρέχει μια επισκόπηση των βασικών στοιχείων της LTFU, καθώς και τρόπων με τους οποίους μπορεί να ξεκινήσει ή να βελτιωθεί η ήδη υπάρχουσα φροντίδα.

Γενικές συστάσεις για τη φροντίδα LTFU:

  1. Όλοι οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA θα πρέπει να έχουν δια βίου πρόσβαση σε προσωποκεντρική φροντίδα LTFU​.
  2. Η φροντίδα LTFU πρέπει να ξεκινά το αργότερο 5 χρόνια μετά τη διάγνωση.
  3. Όλοι οι επιβιώσαντες από καρκίνο CAYA θα πρέπει να θεωρούνται ισότιμοι συνεργάτες στις αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα LTFU τους.
  4. Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να ακολουθεί μια δομημένη προσέγγιση και συστάσεις βασισμένες σε τεκμήρια​.
  5. Η φροντίδα LTFU θα πρέπει να καλύπτει όλους τους τομείς της ζωής (σωματική, ψυχική και κοινωνική ευεξία) και να παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα.
  6. Οι ανάγκες και οι προτιμήσεις των επιβιωσάντων και των φροντιστών θα πρέπει να βρίσκονται στο επίκεντρο των αποφάσεων σχετικά με την οργάνωση της φροντίδας LTFU στη χώρα/περιοχή τους.

Ποια είναι τα βασικά στοιχεία της οργάνωσης της φροντίδας LTFU;

Το δίκτυο PanCare διατύπωσε συστάσεις βασισμένες σε τεκμήρια​ για την οργάνωση της φροντίδας LTFU [1]. Αυτές οι συστάσεις καλύπτουν τρεις τομείς: Δομή φροντίδας, εμπλεκόμενο Προσωπικό και .

Τι μπορώ να κάνω;

Σε αυτή την περίληψη PLAIN συζητήσαμε τη σημασία της φροντίδας LTFU και τα βασικά στοιχεία της οργάνωσής της. Η ανάγνωση αυτών των συστάσεων μπορεί να φαίνεται δύσκολη, ιδιαίτερα εάν η φροντίδα LTFU στη χώρα σας χρειάζεται ακόμη να αναπτυχθεί ή να βελτιωθεί. Οι συστημικές αλλαγές απαιτούν πολύ χρόνο και αποτελούν μια σημαντική πρόκληση. Ωστόσο, ακόμη και μικρά βήματα μπορούν να κάνουν τη διαφορά.

Εάν είστε επαγγελματίας υγείας ή συνήγορος ασθενών και συμμετέχετε στην οργάνωση ή βελτίωση της φροντίδας LTFU στη χώρα σας, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τους Πόρους Εφαρμογής PanCare (PanCare Implementation Resources) για να βοηθήσετε στην πραγματοποίηση αλλαγών. Δεν χρειάζεται να ξεκινήσετε από το μηδέν – χρησιμοποιήστε ό,τι υπάρχει ήδη!

Εάν θέλετε να συμμετάσχετε σε συστημικές αλλαγές στη χώρα σας, σας συνιστούμε να επικοινωνήσετε με εθνικούς ή ευρωπαϊκούς οργανισμούς (PanCare, SIOP-E, CCI-E και YCE) για επαγγελματίες υγείας, επιβιώσαντες, φροντιστές ή ασθενείς.

Εάν είστε επιβιώσας και επιθυμείτε να βελτιώσετε την προσωπική σας φροντίδα LTFU, μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να εξερευνήσετε τους διαθέσιμους πόρους στις ιστοσελίδες pancare.eu, beatcancer.eu και OACCUs’ Toolbox. Εάν δεν διαθέτετε ακόμη εξατομικευμένο Σχέδιο Φροντίδας Επιβίωσης (SCP)​ [εκτενής έκδοση SCP και σύντομη έκδοση SCP], ίσως είναι επίσης χρήσιμο να ζητήσετε από την κλινική φροντίδας LTFU σας, εφόσον είναι διαθέσιμη, να σας παρέχει ένα.

Πού μπορώ να βρω περισσότερες πληροφορίες;

Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τους παρακάτω συνδέσμους για να εξερευνήσετε περισσότερες πληροφορίες και πρόσθετο υλικό σχετικά με την οργάνωση της φροντίδας LTFU:

[1] Michel G et al. Evidence-based recommendations for the organization of long-term follow-up care for childhood and adolescent cancer survivors: a report from the PanCareSurFup Guidelines Working Group. Journal of Cancer Survivorship. 2019;13(5):759-772. doi: https://doi.org/10.1007/s11764-019-00795-5

[2] Hudson M et al. Long-term Follow-up Care for Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer Survivors. Pediatrics. 2021;148(3). doi:https://doi.org/10.1542/peds.2021-053127

[3] Essig S et al. Follow-Up Programs for Childhood Cancer Survivors in Europe: A Questionnaire Survey. PLoS One. 2012;7(12):e53201. doi:https://doi.org/10.1371/journal.pone.0053201

Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.